Czy wiesz, że…?

Możesz także stworzyć prezent dla dziecka. Pocztowy Podarek to druga akcja Marzycielskiej Poczty.

O Hubercie

Hubert ma 5 lat. Od chwili urodzenia do tej pory przeszedł 10 operacji. Urodził się z wieloma wadami – zarośniętym odbytem, niedorozwojem kości krzyżowej, skróceniem lewej górnej i dolnej kończyny, półkręgami oraz wadą serca Tetralogia Fallota, czyli złożoną, siniczną wadą. Ponadto ma niedoczynność tarczycy i alergię pokarmową.

Hubert jest taki sam jak inni, ale jednak inny. Wygląda na zdrowe dziecko, ale niestety ze względu na chorobę nosi pampersy. Po kolejnych konsultacjach wiemy już, że jedyne co nam zostało to rehabilitować naszego synka i modlić się by było dobrze.

Potrzebujemy Waszego wsparcia. Wasze pocztówki będą jak codzienna dawka szczęścia, która złagodzi jego cierpienie i doda mu sił do walki o zdrowie.

Rodzicie Huberta o "Marzycielskiej Poczcie":

Nie ma nic piękniejszego niż uśmiech dziecka, a akcja Marzycielskiej Poczty to tysiące uśmiechów na twarzach naszych dzieciaczków.

  Czy wiesz, że…?

Możesz także stworzyć prezent dla dziecka. Pocztowy Podarek to druga akcja Marzycielskiej Poczty.

O Julii

Julia urodziła się 13 stycznia 2004 w Szpitalu Wojewódzkim w Koszalinie. Jako noworodek rozwijała się prawidłowo bez zastrzeżeń zdrowotnych. W wieku 4 miesięcy trafiła do szpitala w Koszalinie z powodu pogarszającego się z dnia na dzień zdrowia. Wstępne podejrzenia kierowane były ku zakażeniu dróg układu moczowego. Jednakże nasilające się obrzęki kończyn i twarzy, nieustanna senność i inne objawy dały podstawy do przeprowadzenia bardziej kompleksowych badań. Wyniki wykazały stan septyczny (zakażenie cytomegalią), wahania stężenia glukozy, bradykardię z obniżeniem ciśnienia tętniczego krwi oraz niedoczynność tarczycy.

Julia w stanie krytycznym została przewieziona do Szpitala w Szczecinie. O życie Julii walczono ponad 4 tygodnie. Wykonano badania genetyczne i one potwierdziły podejrzenia lekarzy-Julia cierpi na nieuleczalną chorobę mukowiscydozę. Od tamtego czasu trwa nasza walka o jak najdłuższe życie naszej córki. Terapii musi być poświęcona znaczna część codziennego czasu na wykonanie wszystkich niezbędnych zabiegów.

Jednakże Julia pozostaje w dalszym ciągu bardzo radosnym i szczęśliwym dzieckiem. W codziennym życiu stosuje zasadę Coelho – cieszy się bez powodu, jest ciągle czymś zajęta i ze wszystkich sił domaga się tego czego pragnie. Julia pomimo świadomości istnienia choroby jest szczęśliwym dzieckiem czerpiącym z każdego dnia wszystko to co najlepsze – radość życia.

Julia jest pod opieką Matio Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę jak i Koszalińskiego Hospicjum dla Dzieci z filią w Szczecinie.

Mama Julii o "Marzycielskiej Poczcie":

Julia uwielbia dostawać listy, te wpływające do naszej księgi gości na stronce Julii jak i takie "przychodzące" pocztą. Zawsze gdy schodzę do skrzynki na listy i wracam Julia pyta – "Mamo był jakiś list?" Jak mówię, że nie to ona odpowiada: "Nikt nas nie kocha".

  Czy wiesz, że…?

Możesz także stworzyć prezent dla dziecka. Pocztowy Podarek to druga akcja Marzycielskiej Poczty.

O Maćku

Jestem mamą wcześniaka. Maciek urodził się w 28 tygodniu ciąży w zamartwicy wewnątrzmacicznej. To była ciąża wysokiego ryzyka. Trzy poprzednie nie skończyły się dobrze. Może ktoś pomyśli to po co była ta czwarta ? Bo każda kobieta chce być mamą. Chce usłyszeć jak ktoś mówi : “moja mama”. Maciek po porodzie otrzymał 2 punkty w skali Apgar. Po długim leczeniu w szpitalu okazało się że nie słyszy i potrzebuje wieloletniej rehabilitacji.

Obecnie uczęszcza na nią 3 razy w tygodniu. Synek jest radosnym, pełnym energii chłopcem. Bardzo lubi swoją klasę w zerówce, lgnie do dzieci, jednak nie zawsze się rozumieją, ponieważ Maciek nie słyszy i mało mówi poprawnie fonetycznie. Kocha muzykę i instrumenty muzyczne, dlatego często zabieram go do filharmonii. Długo trwała walka by pozostał ze mną. Bez niego mój świat byłby pusty.

Forsowna, wieloletnia rehabilitacja niesie coraz większą nadzieję, że Maciek będzie mówił, że będzie miał szansę żyć w świecie ludzi słyszących, że pozna otaczający nas świat ze wszystkimi dźwiękami.

Mama Maćka o "Marzycielskiej Poczcie":

Bardzo się cieszę że Maciek zostanie przyjęty do grona dzieci z Marzycielskiej Poczty. Maciek uwielbia dostawać listy, kartki. Jest wtedy taki dumny, a co najważniejsze ma wtedy motywacje do nauki czytania. Dziękuję, że dano nam szansę i możliwość dodatkowej motywacji dla syna.

  Czy wiesz, że…?

Możesz także stworzyć prezent dla dziecka. Pocztowy Podarek to druga akcja Marzycielskiej Poczty.

O Wiktorii

Nazywam się Wiktoria Konowada. Mam 9 lat i chodzę do drugiej klasy. Urodziłam się z genetyczną chorobą – MUKOWISCYDOZĄ. Ta choroba jest nieuleczalna, ponieważ jeszcze nie ma na nią lekarstwa. Żeby doczekać się tego cudownego leku muszę dbać o swoje płuca, więc 3 razy dziennie robię inhalację, a potem 20 min drenaż płuc – czyli oczyszczam płucka z wydzieliny. Każda rehabilitacja to minimum 40 min. Do każdego posiłku muszę łykać enzymy trawienne, bo mój brzuszek nie chce normalnie trawić tego co zjadam. Rodzice tłumaczą mi, że muszę być bardzo dzielna, bo to wszystko dla mojego dobra, ale ja wolałbym w tym czasie się pobawić.

Uwielbiam jeździć na rowerze, pływać, rysować i bawić się z koleżankami, a moją ulubioną zabawką jest Diddl. Mam marzenia jak każde dziecko. Mama mówi, że jak bardzo się o czymś marzy, to te marzenia się spełniają. Moim marzeniem jest to, że chciałabym być zdrowa, nie mieć Mukowiscydozy, nie inhalować się i nie drenażować. Tak bardzo chciałabym żyć normalnie, jak moje koleżanki.

O "Marzycielskiej Poczcie":

Kiedy Wiktoria dowiedziała się o Marzycielskiej Poczcie powiedziała krótkie, ale bardzo entuzjastyczne zdanie: „Uwielbiam dostawać listy !!!!!!!!”

  Czy wiesz, że…?

Możesz także stworzyć prezent dla dziecka. Pocztowy Podarek to druga akcja Marzycielskiej Poczty.

O Natalce

Natalia ma 7 lat. Urodziła się z Zespołem Downa, w drugiej dobie życia przeszła bardzo poważną operację zarośniętej dwunastnicy w Klinice we Wrocławiu. Córka ma niedoczynność tarczycy, w związku z niską odpornością bardzo często choruje, co sprawiło, że mamy za sobą kilka pobytów w szpitalu. Pierwszy rok życia Natusi to ciągłe wizyty w gabinetach lekarskich oraz intensywna rehabilitacja. Obecnie uczęszcza do przedszkola, które bardzo kocha, uwielbia dzieci. Koleżanki niestety są tylko w przedszkolu i to powoduje, że Natalka jest bardzo samotna i skazana na zabawy tylko z rodzicami i siostrą.

Mama Natalii o "Marzycielskiej Poczcie":

Informacje o MARZYCIELSKIEJ POCZCIE znalazłam przypadkiem i postanowiłam zgłosić moją córeczkę do akcji. Wiem, że będzie bardzo szczęśliwa, jak będzie mogła otrzymać swoją pocztę. Serdecznie dziękuję pomysłodawcom Marzycielskiej Poczty oraz ludziom dobrej woli za wszystko co robicie dla chorych dzieci.

  Czy wiesz, że…?

Możesz także stworzyć prezent dla dziecka. Pocztowy Podarek to druga akcja Marzycielskiej Poczty.

O Klaudii

Klaudia urodziła się 05 września 2005 roku w Ciechanowie z wrodzonym zwichnięciem stawów kolanowych i karłowatością pierwotną. W pierwszym roku Jej życia „domem" był szpital, a stan zdrowia wymagał założenia tracheotomii i przez skórnej gastrostomii (sonda); po za tym wykryto kamicę układu moczowego.

Obecnie Klaudusia nie mówi i nie chodzi(porusza się raczkując). W sierpniu ubiegłego roku przeszła operację obu nóżek i może dzięki rehabilitacji, która ją czeka zacznie chodzić. W tej chwili waży ok.6kg i ma ok.70cm wzrostu. Mimo tego, że jest tak malutka ma w sobie dużo siły i energii do życia. Jest Naszym największym skarbem, pełnym ciepła i miłości do drugiego człowieka.

Mama Klaudii o "Marzycielskiej Poczcie":

Gratuluję pomysłu. Uważam ,że każdemu jest miło otrzymać tradycyjny list czy też kartkę z pozdrowieniami .Chore dzieci otrzymując taką pocztę wierzą ,że ktoś o nich myśli i pamięta. Dzięki Marzycielskiej Poczcie mogą poznać prawdziwych przyjaciół.

  Czy wiesz, że…?

Możesz także stworzyć prezent dla dziecka. Pocztowy Podarek to druga akcja Marzycielskiej Poczty.

O Kubie

Kubuś urodził się 31 października 2002 roku z przepukliną oponowo-rdzeniową w odcinku lędźwiowo-krzyżowym. Następstwem tej wady są niedowłady wiotkie kończyn dolnych, deformacje stóp, porażenne zwichnięcie obydwu bioder, wodogłowie wewnętrzne, zez zbieżny obuoczny, pęcherz neurogenny i porażenie zwieraczy.

W ciągu pierwszych ośmiu miesięcy życia przeszedł siedem zabiegów operacyjnych (w tym pięć związanych z dysfunkcją układu zastawkowego), dwukrotnie chorował na zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych i posocznicę. W przyszłości czekają go jeszcze skomplikowane operacje bioder i stóp.

Regularna rehabilitacja przynosi doskonałe efekty. Kubuś coraz lepiej radzi sobie z kulami, na nóżkach ma wtedy łuski usztywniające staw skokowy. Jest to ogromny sukces, który wymagał wielkiego wysiłku i zaangażowania z jego strony, do niedawna potrzebował wysokich aparatów szynowo opaskowych.

Kuba jest uczniem pierwszej klasy Szkoły Podstawowej w Ulhówku. Z nauką radzi sobie całkiem dobrze, a z kolegami ma świetny kontakt. Pani dyrektor i nauczyciele bardzo nam pomagają, bo Kubuś jak każde niepełnosprawne dziecko wymaga większej uwagi, jesteśmy im za to bardzo wdzięczni. Bardzo dużo czasu przeznaczamy na rehabilitację. Na turnusach nie jest lekko, kilka godzin ćwiczeń wymagających sporego wysiłku, a po południu trzeba jeszcze odrobić lekcje. Kubuś nie narzeka. Wie, że tylko w ten sposób może wzmocnić nóżki. Rehabilitanci chwalą go za upór i chociaż czasem jest już zmęczony nie płacze i nie marudzi, bo widzi, że jest coraz silniejszy.

Jak każde dziecko ma lepsze i gorsze dni, czasem broi, buntuje się choć na ogół to uśmiechnięty, ciekawy świata i ludzi facet. Cieszymy się z jego sukcesów, tych dużych i tych małych. Wszystkie napawają nas dumą. Staramy się wychować go tak, by szanował ludzi, ale też chcemy by inni darzyli go szacunkiem, by widzieli w nim nie osobę niepełnosprawną, ale człowieka.

Mama Kuby o "Marzycielskiej Poczcie":

Kiedy dowiedziałam się o Marzycielskiej Poczcie zaczęłam się zastanawiać jakie to uczucie dostać niespodziewanie miłą kartkę od obcej osoby i ile radości sprawiłyby takie pocztówki Kubie. Teraz kiedy tradycyjne listy coraz częściej zastępują emaile a życzenia przesyłamy w zdawkowych sms-ach, więc taka akcja skierowana do dzieci ma szczególną wartość. W internecie znalazłam wiersz, który jest dla mnie odzwierciedleniem tego co robicie. Dziękujemy za przyjęcie Kubusia do grona dzieci z Marzycielskiej Poczty.

"Korespondencja dusz, z serc głębi płynąca przyjaźni drogę przebyła,
piękną w swej tradycjonalności na ozdobnym papierze
ręką radości pisana by i radość sprawić …"
– autor Nettika

  Czy wiesz, że…?

Możesz także stworzyć prezent dla dziecka. Pocztowy Podarek to druga akcja Marzycielskiej Poczty.

O Natalce

Natalka jest pogodnym i wesołym dzieckiem. Urodziła się w Poznaniu jako wcześniak w 6-tym miesiącu z wagą 680 gram (24 tydzień) z wodogłowiem i dziecięcym porażeniem mózgowym. Od 02.07.2006r. do 24.10.2006r. przebywała w inkubatorze. W tym okresie przeszła operację martwiczego zapalenia jelit (usunięcie jelita grubego i cienkiego 5cm i 2cm, a resztę zespolono).

W lutym 2007r. założono jej zastawkę komorowo-otrzewnową. W związku z operacją jelit zastawka nie przyjęła się i ponownie w lipcu 2007r. Natalka miała wstawianą zastawkę, ale tym razem do serduszka. Córka była poddana również zabiegowi laseroterapii, który odbył się w trzecim miesiącu jej życia. Dzięki temu Natalka widzi otaczający ją świat. Dnia 17.10.2008r. przeszła operację lewej nóżki (wydłużenie zginaczy podeszwowych wg.Vulpiusa, wydłużenie męśnia strzałkowego wydłużenie ścięgna mięśnia półbłonistego), która ma umożliwić Natalii naukę chodzenia.

Córka 3 razy w tygodniu bierze udział w zajęciach rehabilitacyjnych w Poznaniu, na które dojeżdżamy z Krzyża Wielkopolskiego (około 200 km w obie strony).

Mama Natalki o "Marzycielskiej Poczcie":

Na dzień dzisiejszy jestem mamą samotnie wychowującą dwójkę dzieci i nie mam możliwości podzielenia sie z nikim moimi problemami , spostrzeżeniami. Uważam, że Marzycielska Poczta to wspaniały pomysł , ponieważ każda kartka zawierająca słowa otuchy , wsparcia daje nam siłę i wiarę w to, że wytrwamy w tym jeżdżeniu na rehabilitację i że Natalka w końcu zacznie chodzić sama.

  Czy wiesz, że…?

Możesz także stworzyć prezent dla dziecka. Pocztowy Podarek to druga akcja Marzycielskiej Poczty.

O Tomku

Tomek z pozoru nie różni się od innych dzieci. Jest niestety chory na postępujący zanik mięśni, niedoczynność tarczycy. Choroba ta prowadzi do dysfunkcji ruchowej, a po kilku latach unieruchomienia w wózku inwalidzkim i łóżku. Proces zaniku obejmuje nie tylko mięśnie kończyn lecz także różnych narządów serca, układu oddechowego, klatki piersiowej.

Przyczyną tej choroby jest zaburzenie produkcji białka, będącego składnikiem budulcowym komórki mięśniowej. Podstawą leczenia syna jest rehabilitacja. Zapobiega ona przykurczom i zanikom mięśni, niewydolności oddechowej i służy przedłużeniu sprawności fizycznej Tomka. Syn pobiera leki, odżywki, sterydy (Encorton) , które działają przeciwzapalnie i hamują rozpad komórki mięśniowej. Wierzę, że kiedyś mądry człowiek wynajdzie lekarstwo na tą chorobę. Póki co, muszę zadbać, żeby syn był jak najdłużej w dobrej kondycji fizycznej.

Mama Tomka o "Marzycielskiej Poczcie":

To naprawdę miłe, kiedy dzieci dostają kartki z najdalszych zakątków świata. To wspaniała akcja, która daje siłę chorym dzieciom, a także ich rodzicom. Syn lubi otrzymywać kartki, zdjęcia, sprawia mu to wielką przyjemność. Dziękuję pomysłodawcom Marzycielskiej Poczty i wszystkim Przyszłym Przyjaciołom. Jesteście wspaniali.

  Czy wiesz, że…?

Możesz także stworzyć prezent dla dziecka. Pocztowy Podarek to druga akcja Marzycielskiej Poczty.

O Martynce

Martynka urodziła się 11 czerwca 2003 roku w Poznaniu. Tuż po urodzeniu przeszła dwie poważne operacje ratujące życie. Od początku była rehabilitowana i obecnie może poruszać się w specjalnych ortezach, które zakładamy jej na nóżki. Naszym największym problemem są stopy. Prawa jest już po operacji, natomiast zabieg na lewą stopę zaplanowany jest na styczeń 2010 r.

Pomimo swoich chorób Martynka to wesoła i pogodna dziewczynka. Uczęszcza do "zerówki", a także na zajęcia dodatkowe i rehabilitacyjne. Jestem pewna, że listy i kartki, które otrzyma sprawią jej wielką radość.

Mama Martynki o "Marzycielskiej Poczcie":

Uważam ,że Marzycielska Poczta to strzał w dziesiątkę jeżeli chodzi o sprawianie radości chorym dzieciom i satysfakcji Tym ,którzy piszą listy pełne ciepłych i miłych pozdrowień. DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE.