Aktywne profileJulia Przykorzyńska

3 kwietnia 2019autor Tomasz Chmiel166
https://marzycielskapoczta.pl/wp-content/uploads/2019/04/julia-przykorzynska.jpg

Julia cierpi na jedną z najrzadszych chorób na świecie. Nie ma na nią jeszcze lekarstwa. W wyniku licznych problemów zdrowotnych i „klątwy Ondyny”, Julka musi każdej nocy oddychać przez respirator i poruszać się na wózku. Dziewczynka nie może chodzić do szkoły i bardzo brakuje jej kontaktu z innymi. Mama Julii mówi, że choroba zabiera jej dzieciństwo… Wszyscy możemy wpuścić do życia Julii trochę promyków słońca – tym bardziej, że uwielbia ona otrzymywać listy i kartki.

Julia Przykorzyńska
Os. Widokowe 9/17
32-540 Trzebinia

Imię dziecka:
Julia Przykorzyńska

Zainteresowania:
Julia uwielbia chodzić na muzykoterapię, lubi uczyć grac się na pianinie, czytać bajkowe książki o zwierzętach. Lubi rysować, malować obrazki na tle, lubi kucyki pony, lalki Barbie. Uwielbia programy takie jak „Nasz nowy dom”, „Policjantki i policjanci”, ,,Koło fortuny”, ,,Wygraj marzenia”, bajki i baśnie. Uwielbia konie, uczestniczy w zajęciach hipoterapii. Więcej…

Wiek:
9 lat, ur. 05.02.2010 r.

Rodzice:
Ewa i Piotr

Choroba:
Zespół ROHHAD

Rodzeństwo:
Marcel 12 lat oraz starsze, nie mieszkające już z nami

Julka urodziła się jako zdrowa dziewczynka z 10 punktami Apgar. W 2014 roku, zaczęła mocno tyć, zmieniło się jej zachowanie. Przestała płakać, nie odczuwała bólu. W ciągu 6 miesięcy podwoiła wagę z 16 kg na 32 kg.

W lipcu 2015 roku trafiliśmy na oddział endokrynologii w Katowice-Ligota, celem rozpoznania choroby. Badania trwały 2 miesiące. Wykluczano po kolei każdą z możliwych chorób endokrynologicznych, aż do momentu… podejrzewamy u pani córki bardzo groźną i nieuleczalną chorobę…ZESPÓŁ ROHHAD!!! Do potwierdzenie potrzeba było tylko 3 dniowe badania w Rabce – potwierdzające bezdechy – i stało się najgorsze, potwierdzono genetyczną nieuleczalną chorobę ZESPÓŁ ROHHAD (zespół późnej hipowentylacji pęcherzykowej z niewydolnością podwzgórza). Można powiedzieć – klątwa ONDYNY. Jest to bardzo ciężka nieuleczalna choroba, na którą w Polsce chorują prawdopodobnie trzy dziewczynki

Choroba niestety postępuje. Zabiera jej z życia całe dzieciństwo. Nie może chodzić do szkoły (ma nauczanie domowe), przez co jej relacje z dziećmi są mocno ograniczone. Nie może chodzić na baseny, czy kąpać się w morzu, ponieważ rurka tracheostomijna przepuszcza wodę. A teraz nadeszło najgorsze dla niej!!! – już nie chodzi sama, musi jeździć na wózku, ponieważ choroba zniszczyła jej biodra tak, że obustronnie wdała się martwica.

Julia ciągle pytała, kiedy będzie miała zabieg wszczepienia stymulatora oddechu. A teraz wszystko trzeba odkładać na „za kilka lat”, ponieważ teraz priorytetem będzie wymiana bioderek na endoprotezę. Jeszcze nie podano nam żadnej daty, kiedy to nastąpi, dlatego, że mięśnie są tak mocno zablokowane trzeba bardzo dużo rehabilitacji, aby to wszystko usprawnić. Zaczynamy ciężką i długą rehabilitację, aby dojść do celu pierwszej operacji.

JEST POD OPIEKĄ PORADNI:

Endokrynologicznej – tu zaburzenia przysadki mózgowej, hiperprolaktynemia, zaburzenia hormonu wzrostu, martwica kości udowych.
-Kardiologiczna – ze względu na skoki tętna,
-Pulmonologiczna – częste zapalenia płuc związane z rurką tracheostomijną, częste dławienia, gdzie przedostają się pokarmy do płuc, otwarte wejście, częste infekcje.
-Laryngologiczna – związane z rurką (operacja usuwania ziarniny z okolic nagłośni)
-Neurologiczna -złe zapisy EEG głowy związane z niedotlenieniem mózgu.
-Ortopedyczna – martwica kości udowych.
-Psychologiczna i Psychiatryczna -zaburzenia zachowania, kilka cech ADHD. Nadpobudliwość z cechami autyzmu
-Genetyczna -ze względu na rzadkość choroby troje dzieci w Polsce
-Okulistyczna -zez (tez pojawił się teraz ze względów neurologicznych)

Zgłosiłam córkę ponieważ uwielbia dostawać kartki i listy. Julia przez chorobę ma nauczanie domowe, mały kontakt z klasą i dlatego fajnie by było jakby ktoś pisał do niej listy czy kartki . To rozgadana dziewczynka i bardzo lubi rozmawiać nie tylko z dziećmi, ale i z osobami dorosłymi , a kontakt ma ograniczony przez chorobę.

166
Dodaj komentarz

avatar
 
uśmiechniezadowolenieśmiechlolmrugnięciejęzyczekcałujękochamprzytulamdobranocobojętnośćkciuk do górykciuk w dółhejmodlitwaszoknie pochawalamcoolo ranyhmmaniołekdiabełekuupsniedobrze michorobasmutekpłaczzłośćkręciołekgluptasek
Lilian
Lilian

Julka pozdrawiam Cię!!!

aleksander
aleksander

witaj trzymaj sie wysle Ci kartki napewno zobaczysz

Julia

Dziękujemy .

Aleksandra
Aleksandra

Witaj Julia,,jesteś śliczną dziewczynką, i masz bardzo ładne imię. Fajnie, że lubisz grac na pianinie, ja też lubie, choc uczyłam się bardzo dawno temu. Dużo sił i słoneczka Ci posyłam, i obiecuje, że w najbliższym czasie zapuka do Ciebie listonosz:) Pa:)

Julia

Julcia dziękuje już czyta komentarze,cieszy się .

Magdalena
Magdalena

Julcia, jesteś wspaniałą dziewczynką. Trzymam za Ciebie kciuki. Pozdrawiam Ciebie i Twoją rodzinę.

Sylwia
Sylwia

Witaj bąbelku

Skarbie , życzę Ci duuuuuużooo zdrówka, radości, miłości i wytrwałości. Dużo kolegów i koleżanek i wszystkiego co tylko najlepsze.

Pozdrawiam Cię cieplutko

Julia

Dziękujemy!!

Annamagdalena
Annamagdalena

Zerknij na ten link z adresem i ciesz się wiosennym widokiem. Nie jesteś sama w chorobie, bo myślimy o Tobie w każdej życia dobie. Miej na uwadze, że inni też mają swoje w życiu „krzyże”, jednak w każdym dniu idziemy „do przodu” bądź wyżej. Nie można tylko przed sobą zamykać drzwi, bo wtedy nic nie wyjdzie ani Tobie ani mi !!!

http://torun.naszemiasto.pl/artykul/quiz-czy-rozpoznajesz-pierwsze-wiosenne-kwiaty,4095300,art,t,id,tm.html

Renata
Renata

Juleczko karteczka znad morza prosto z Gdyni przybędzie ….buziaki Renata

Julia

Dziękujemy!!

BasiaSz
BasiaSz

Witaj Julio, jesteś śliczną dziewczynką. Urodziłaś się w pięknym dniu i miesiącu, maj cudowny miesiąc a 2 maja jest dla mnie szczególny, bo to imieniny Zygmunta, tak miał na imię mój kochany dziadek, nie ma już go z nami od 20 lat. A ja miałabym urodziny dziś, ale urodziłam się szybciej o 3 tyg. w marcu 40 lat temu. Trzebinia jest bliska mojemu sercu, bo tam przez wiele lat wiele razy wysiadałam z pociągu, który też już wiele lat nie jeździ, relacja Olsztyn- Zakopane, ja wsiadałam w Ostródzie. Jechało się w nocy 11 godzin. Potem z Trzebini do Chrzanowa i… Czytaj więcej »

Julia

Dziękujemy i wzajemnie.

BasiaSz
BasiaSz

Dziękuję. Ale ładnie jest świeci słońce, moje ukochane niezapominajki, tak bardzo jej lubił mój dziadek już się pojawiają kwitną, a niebieski to był ulubiony kolor dziadka, mojej cioci co 2 miesiące temu zginęła w wypadku i mój. Też pewnie lubisz kolory i kwiaty. Miłego dnia. Pozdrawiam. uśmiech

Aha
Aha

Hejka, dzieciaki z etycznej paczki z SP5 w Mikołowie na pewno coś dorzucą w Marzycielskiej Poczcie… Super, że lubisz zajęcia muzyczne… to doskonały „świat”… dźwięków, który ma wielką moc!!! Mocno się trzymaj!

Julia

Dziękujemy!!Pozdrawiamy!!

Katarzyna
Katarzyna

Julka bądź dzielna.Życzę Tobie dużo zdrówka i radości każdego dnia.Idź do przodu i myśl pozytywnie.Wokół masz ludzi, którzy Cię kochają.

Monika
Monika

Samych dobrych dni dla tak wspaniałej i wytrwałej dziewczynki. Trzymam kciuki za Ciebie i Twoją rodzinkę.

Lula
Lula

Julcio…ponoć jesteś nowa…wiec nasza klasa 4c (chociaz niektuzy) chca wyslac ci karty….wysylalismy karty do innych osub chorych ale pani zobaczyla ze jestes nowa…postanowailaze mamy tobie wyslac karte wiec za nidlugo bedzie ona bedzi na twoich dloniach
Z gory przepraszam za bledy ortograficzne !
Ps. Kocham muzyke i pianino!
Zycze duuuzo zdrowia i sukcesu w nauce na pianinie!!
Mam nadzieje ze odpiszesz przytulam

Julia

Dziękuję bardzo!!

Barbara
Barbara

Hej Juleczko witamy Cię bardzo serdecznie w naszym gronie, cieszymy sie ze z nami jestes i pozdrawiam cieplutko uśmiech

Julia

witamy uśmiech uśmiech

klaudunia1703
klaudunia1703

List napisany, jutro wysyłam, pozdrawiam mocniutko!!! <3

Julia

dziekujemy!!!

Julia

Witam .Kochani Julia otrzymała w sumie w ciagu 3 dni 24 listy,kartki od was wszystkich .Sprawiliście mnóstwo uśmiech na twarzy,wszystko dokładnie przeczytała,jest bardzo szczęśliwa.dziękujemy kochani!!! uśmiech uśmiech uśmiech uśmiech uśmiech uśmiech

Julia

Dziękujemy wszystkim!!!

56968315_430760541064206_7777470042525925376_n.jpg
57104097_2050591731706364_8013974572753747968_n.jpg
BasiaSz
BasiaSz

Pięknie. Wszyscy są ważni, ci co piszą listy papierowe, tradycyjne, te w Internecie, na profilu dzieci też, nie każdy ma możliwość, pieniądze by wysyłać listy, kartki, ludzie co piszą do dzieci też mają swoje problemy, każdy zasługuje na szacunek, życzliwość, wsparcie. Trzeba doceniać to, że ktoś poświęca nam czas. To jest ważne. Pozdrawiam i życzę Julii wszystkiego najlepszego, zdrowia, wytrwałości, łask Bożych, należę do Apostolstwa Chorych, w Gietrzwałdzie się modlę za innych jak jestem czy pisałam kilka razy do kustosza na Jasną Górę intencje, jestem osobą niepełnosprawną, chorą, mam bardzo trudną sytuację, ale pomagam…
uśmiech

Julia

Witam .Julia czyta wszystko ,otwieram jej stronkę i czyta wszystkie komentarze .Dziękujemy pani Basiu uśmiech uśmiech uśmiech

BasiaSz
BasiaSz

Witam. Dziękuję Pani za ten miły komentarz, to dobrze, to cieszy, jest Pani mądrą, kochaną, dobrą mamą, to dobrze, że wszystko Julka czyta. Kochana jest. Buziaki dla niej. całuję całuję całuję

BasiaSz
BasiaSz

Witam, to super, że do Julii przychodzą kartki, listy, cieszę się, brawo dla wysyłających. Jest piękna wiosna, super, że Julia kocha kwiaty, ja też, są niezapominajki, pierwiosnki, fiołki, ziarnopłon wiosenny- jaskier wiosenny, złoć żółta, cebulica syberyjska. Byłam kilka dni temu po bazie nad staw przy lesie do palmy, nie ma już, kilka gałązek udało mi się zerwać, pięknie jest, w lesie, kocham zapach lasu, drzew, igliwia, ptaki śpiewały. Skowronki śpiewają codziennie, są moje kochane bociany. Świeci słońce, jest chłodno. Jak się czuje Julia? Lubi wiosnę i Wielkanoc? Zdrowia życzę, radości, Bożego błogosławieństwa. Teraz przed nami Niedziela Palmowa. Moja mama zawsze… Czytaj więcej »

Julia

Witam.Julia na razie przeziębiona ,ale do kościoła pójdziemy ,mamy palmę ,tradycja musi zostać…pozdrawiamy uśmiech to piękne święta ,takie kolorowe. uśmiech

BasiaSz
BasiaSz

Witam, to życzę Julii zdrowia, tak, niedziela palmowa jest piękna, podniosła, refleksyjna, tak to wspaniała tradycja, a Wielkanoc owszem jest kolorowa, kwiaty, pierwiosnki, szafirki, zielone krzewy, rośliny, oby było ładnie i ciepło. Dla mnie Rezurekcja jest niezwykła, bardzo lubię tę pieśń – Zwycięzca śmierci diabła i szatana, powstaje z grobu dnia trzeciego z rana… Pozdrawiam. uśmiech

Julia
Julia

Cześć Julia! Ja też jestem Julia. Przeczytałam o Tobie i chcę Ci życzyć dużo zdrowia. Kontynuuj swoje pasje, konie i pianino są wspaniałe! Mam nadzieję, że dużo się uśmiechasz. Wysyłam dużo słońca z Brazylii.

Natalinka
Natalinka

Julcia,niedawno wysłałam do Ciebie kartkę wielkanocną wraz z moimi młodszymi siostrami,spodziewaj się w najbliższym czasie Jak się miewasz?

Basia
Basia

Witam. Życzę wesołego alleluja, łask od Zmartwychwstałego Chrystusa i dużo zdrowia, Bożego błogosławieństwa i opieki Anioła Stróża oraz wytchnienia, szczęścia i radości. Pozdrawiam serdecznie że słonecznych Mazur. przytulam uśmiech całuję

Agnieszka
Agnieszka

Kolorowych jajeczek,
rozczochranych owieczek,
wesołych króliczków,
smakołyków w koszyczku!!!
Z okazji świąt Wielkiej Nocy najserdeczniejsze życzenia składa Agnieszka z Łodzi!
Mokrego Śmigusa Dyngusa Kochani!!!
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo uśmiechu na buziach!!!

BasiaSz
BasiaSz

Uśmiech to skarb Smutne jest życie bez uśmiechu, zapomnieć trzeba o pośpiechu. To lekarstwo na smutki, pozytywne są jego skutki. Uśmiech przyciąga ludzi, nadzieja wtedy się budzi. Do siebie uśmiechać się trzeba, do drzew, zwierząt i nieba. Wpływa dobrze na zdrowie, uśmiechajmy się Panie i Panowie. Witam, taki wierszyk napisałam. Jak ma się Julka, święta dobrze minęły? Świeci słońce, śliwka kwitnie na biało, pączki gruszy widać, niestety jest bardzo mocny wiatr, nałamało nam gałęzi drzew, wiatr zerwał papę na kurniku, problem się zrobił, to i wydatek, ale co zrobić, wiatr to żywioł. A ja wczoraj posiedziałam sobie pod orzechem w… Czytaj więcej »

Basia
Basia

Witam. Dziś wrzuciłam do skrzynki pocztowej list dla Julii. Z Ostródy będzie wysłany, we wsi obok jest skrzynka i listonosza wybiera listy. Jest ładnie i słonecznie. Cieplutko. Zmęczyłam się. Najpierw jechałam na rowerze A potem prowadziłam. Miałam zakupy i książki z biblioteki. Jest pięknie. Drzewa owocowe kwitną na biało i różowo i pachną cudnie. Wszystkiego dobrego życzę i dużo zdrowia i pomyślności oraz Bożego błogosławieństwa. Pozdrawiam. uśmiech

Michał
Michał

Hejka Julio!
bardzo cieplutko cię pozdrawiam z moimi kochanymi rodzicami!
dostaniesz ode mnie już niedługo liścik! jeszcze raz pozdrawiam i życzę miłego dzionka, a także dużo zdrówka!

BasiaSz
BasiaSz

Julko, witam Cię ponownie. Współczuję choroby, sama bardzo źle się czuję, mam problem z oddychaniem, chorób mam bez liku jak grzybów jesienią w koszyku. Lata swoje robią. Bardzo mi przykro z powodu Twojej choroby. Jesteś dzielna. Masz wspaniałą rodzinę, choroba dużo w życiu zmienia, uczy, utrudnia, ale daje też siłę, pokazuje to co ważne. Wytrwałości życzę. U nas na Mazurach słońce, wiatr, jak to w życiu. Pozdrawiam.
uśmiech

BasiaSz
BasiaSz

W Dniu Zwycięstwa życzę zwycięstw, wytrwałości, zdrowia. Pozdrawiam. Piękny jest maj. uśmiech

Bożena
Bożena

Julko, nasza klasa Ia też uwielbia oglądać te programy, które lubisz Ty. W imieniu klasy wychowawczyni.

Arlekin
Arlekin

Cześć Juleczko, wytrwaj w chorobie. Trzymam za ciebie kciuki :wink:.

Alina
Alina

Witaj Julio. Piszą do Ciebie uczniowie kl. II A ze Szkoły Podstawowej Nr 2 w Małkini Górnej. Bardzo poruszyła nas Twoja historia więc postanowiliśmy wysłać Ci kartki świąteczne na Wielkanoc. Jesteśmy bardzo ciekawi czy do Ciebie dotarły? Jesteśmy teraz na religii, my pracujemy w książkach, a pani katechetka korzystając z okazji w naszym imieniu do Ciebie napisać. Życzymy Ci dużo zdrowia i pogody ducha.
Pozdrawiamy kl II A i P. katechetka Alina

Agnieszka
Agnieszka

Witaj Julko . Uczniowie z SP Wąsosze napisali do Ciebie kilka kartek i mają również małą niespodziankę z okazji Dnia Dziecka. Niebawem odwiedzi Cię listonosz:) Bardzo Cię całujemy i pozdrawiamy uczniowie wraz z nauczycielami SP Wąsosze

Powrotu do zdrowia
Powrotu do zdrowia

Pozdrawiam Ciebie Julka uśmiech

Weronika
Weronika

Julciu wysłałam dzisiaj list,powinien dojść za niedługo.Wysłałam Ci też rysunek mam nadzieję że Ci się spodoba.Pozdrawiam

Julia
Julia

Kochani…dziękujemy za odzew!! był niesamowity!! ponad 100 listów i kartek !!! (miała JUlka co czytać ,a szególnie ze szkół!!!)prezent y od szkół ..postaram się wysłać Wam kochani podziękowania do szkół…teraz mieliśmy ..wiele,….komunia Julki …potem turnus rehabilitacyjny….potem choroba Julki ..gdzie karetką została zabrana do szpitala ..bo saturacje leciały w dól!!!Ale nadeszła pora wakacji..wiec będę powoli odpisywała z Julią na Wasze listy…….My wakacje zaś rozpoczynamy od poniedziałku rehabilitacjami…( Większość dzieciaków na wakacje ,,nad morze ..w góry ,,,na wypoczynek ,,my zaś rehabilitacje ,Julia też jest tez tym wszystkim zmęczona !! ale jeszcze ten tydzień musi wytrzymać!!!Życzymy Wam kochani udanych wakacji!!!

Sandra
Sandra

Bardzo się cieszymy, że kartki i laurki dotarły. Pozdrawiamy – Szkoła Podstawowa nr 10 z Oddziałami Integracyjnymi w Tczewie <3

1 2 3 5
https://marzycielskapoczta.pl/wp-content/uploads/2019/10/marzycielska-poczta-male-logo.png
Kontakt
kontakt@marzycielskapoczta.pl
+799 218 788
Newsletter

© 2009 – 2019 Marzycielska Poczta

bt_bb_section_top_section_coverage_image