Aktywne profileJulia Przykorzyńska

3 kwietnia 2019autor Tomasz Chmiel162
https://marzycielskapoczta.pl/wp-content/uploads/2019/04/julia-przykorzynska.jpg

Julia cierpi na jedną z najrzadszych chorób na świecie. Nie ma na nią jeszcze lekarstwa. W wyniku licznych problemów zdrowotnych i „klątwy Ondyny”, Julka musi każdej nocy oddychać przez respirator i poruszać się na wózku. Dziewczynka nie może chodzić do szkoły i bardzo brakuje jej kontaktu z innymi. Mama Julii mówi, że choroba zabiera jej dzieciństwo… Wszyscy możemy wpuścić do życia Julii trochę promyków słońca – tym bardziej, że uwielbia ona otrzymywać listy i kartki.

Julia Przykorzyńska
Os. Widokowe 9/17
32-540 Trzebinia

Imię dziecka:
Julia Przykorzyńska

Zainteresowania:
Julia uwielbia chodzić na muzykoterapię, lubi uczyć grac się na pianinie, czytać bajkowe książki o zwierzętach. Lubi rysować, malować obrazki na tle, lubi kucyki pony, lalki Barbie. Uwielbia programy takie jak „Nasz nowy dom”, „Policjantki i policjanci”, ,,Koło fortuny”, ,,Wygraj marzenia”, bajki i baśnie. Uwielbia konie, uczestniczy w zajęciach hipoterapii. Więcej…

Wiek:
9 lat, ur. 05.02.2010 r.

Rodzice:
Ewa i Piotr

Choroba:
Zespół ROHHAD

Rodzeństwo:
Marcel 12 lat oraz starsze, nie mieszkające już z nami

Julka urodziła się jako zdrowa dziewczynka z 10 punktami Apgar. W 2014 roku, zaczęła mocno tyć, zmieniło się jej zachowanie. Przestała płakać, nie odczuwała bólu. W ciągu 6 miesięcy podwoiła wagę z 16 kg na 32 kg.

W lipcu 2015 roku trafiliśmy na oddział endokrynologii w Katowice-Ligota, celem rozpoznania choroby. Badania trwały 2 miesiące. Wykluczano po kolei każdą z możliwych chorób endokrynologicznych, aż do momentu… podejrzewamy u pani córki bardzo groźną i nieuleczalną chorobę…ZESPÓŁ ROHHAD!!! Do potwierdzenie potrzeba było tylko 3 dniowe badania w Rabce – potwierdzające bezdechy – i stało się najgorsze, potwierdzono genetyczną nieuleczalną chorobę ZESPÓŁ ROHHAD (zespół późnej hipowentylacji pęcherzykowej z niewydolnością podwzgórza). Można powiedzieć – klątwa ONDYNY. Jest to bardzo ciężka nieuleczalna choroba, na którą w Polsce chorują prawdopodobnie trzy dziewczynki

Choroba niestety postępuje. Zabiera jej z życia całe dzieciństwo. Nie może chodzić do szkoły (ma nauczanie domowe), przez co jej relacje z dziećmi są mocno ograniczone. Nie może chodzić na baseny, czy kąpać się w morzu, ponieważ rurka tracheostomijna przepuszcza wodę. A teraz nadeszło najgorsze dla niej!!! – już nie chodzi sama, musi jeździć na wózku, ponieważ choroba zniszczyła jej biodra tak, że obustronnie wdała się martwica.

Julia ciągle pytała, kiedy będzie miała zabieg wszczepienia stymulatora oddechu. A teraz wszystko trzeba odkładać na „za kilka lat”, ponieważ teraz priorytetem będzie wymiana bioderek na endoprotezę. Jeszcze nie podano nam żadnej daty, kiedy to nastąpi, dlatego, że mięśnie są tak mocno zablokowane trzeba bardzo dużo rehabilitacji, aby to wszystko usprawnić. Zaczynamy ciężką i długą rehabilitację, aby dojść do celu pierwszej operacji.

JEST POD OPIEKĄ PORADNI:

Endokrynologicznej – tu zaburzenia przysadki mózgowej, hiperprolaktynemia, zaburzenia hormonu wzrostu, martwica kości udowych.
-Kardiologiczna – ze względu na skoki tętna,
-Pulmonologiczna – częste zapalenia płuc związane z rurką tracheostomijną, częste dławienia, gdzie przedostają się pokarmy do płuc, otwarte wejście, częste infekcje.
-Laryngologiczna – związane z rurką (operacja usuwania ziarniny z okolic nagłośni)
-Neurologiczna -złe zapisy EEG głowy związane z niedotlenieniem mózgu.
-Ortopedyczna – martwica kości udowych.
-Psychologiczna i Psychiatryczna -zaburzenia zachowania, kilka cech ADHD. Nadpobudliwość z cechami autyzmu
-Genetyczna -ze względu na rzadkość choroby troje dzieci w Polsce
-Okulistyczna -zez (tez pojawił się teraz ze względów neurologicznych)

Zgłosiłam córkę ponieważ uwielbia dostawać kartki i listy. Julia przez chorobę ma nauczanie domowe, mały kontakt z klasą i dlatego fajnie by było jakby ktoś pisał do niej listy czy kartki . To rozgadana dziewczynka i bardzo lubi rozmawiać nie tylko z dziećmi, ale i z osobami dorosłymi , a kontakt ma ograniczony przez chorobę.

162
Dodaj komentarz

avatar
 
uśmiechniezadowolenieśmiechlolmrugnięciejęzyczekcałujękochamprzytulamdobranocobojętnośćkciuk do górykciuk w dółhejmodlitwaszoknie pochawalamcoolo ranyhmmaniołekdiabełekuupsniedobrze michorobasmutekpłaczzłośćkręciołekgluptasek
Agnieszka
Agnieszka

Cześć Juleczko, piękna księżniczko. Pozdrawiam Cie serdecznie i wysyłam mnóstwo pozytywnej energii!!! kocham

Weronika
Weronika

Cześć! Pozdrawiam i życzę dużo szczęścia! Niedługo wyślę do Ciebie kartkę uśmiech

Natalinka
Natalinka

https://www.siepomaga.pl/filip-abramik?fbclid=IwAR1t6OBTxAT5DEXZdlhCfZdN8HhHOLoVLwNheciAjkRNm7WVi92JHK9izDo nasz Marzycielski Filip potrzebuje w pilnym trybie pomocy,niech dotrze to do jak największej ilości osób

Weronika
Weronika

Cześć Julia. Mam nadzieję, że wszystko u Ciebie dobrze i moja kartka do Ciebie dotarła uśmiech

Ewa
Ewa

Witaj kochana Niech anioły światła opiekują się Tobą zawsze najdroższa

Jola
Jola

Serdeczne pozdrowionka dla Ciebie Julciu. Oby uśmiech nie znikał nigdy z Twojej ślicznej buzi

Natalka i Lena
Natalka i Lena

Cześć Juleczko! Pozdrawiamy Cię serdecznie i przesyłamy Tobie dużo pozytywnej energii, szczęścia,zdrowia i spełnienia wszelkich marzeń! całuję całuję całuję

Nina i Maja
Nina i Maja

CZEŚĆ JULECZKO! Jesteśmy z Krakowa. Też kochamy zwierzęta i słuchanie muzyki. Tak jak Ty lubimy oglądać ,,Nasz nowy dom” i ,, Policjantki i Policjanci”. Mamy nadzieję że niedługo dojdzie do Ciebie kartka od nas. całuję Pozdrawiamy!

Sonia Artur Dawid
Sonia Artur Dawid

Witaj Julko. Też lubimy Messiego i Sławomira . Mamy nadzieję, że szybko wyzdrowiejesz mrugnięcie mrugnięcie mrugnięcie cool

Judyta
Judyta

Droga Julio życze ci zdrowia i żebyś wyzdrowiała oraz byś była zawsze uśmiechnienta

zuza
zuza

Hej. Mam na imię Zuza. Ja też uwielbiam zwierzęta. Najbardziej lubię psy i koty. Uwielbiam także fantastyczne książki. Przesyłam Ci serdeczne życzenia!!!

SARA
SARA

Cześć Julka jestem Sara. Też mam 9 lat lubie rysować także kocham takie programy jak ty
może się zaprzyjaźnimy? kocham cool śmiech całuję

NATKA
NATKA

Cześć tu Natalia mam nadzieje że umiesz czytać bo napisze ci różne ciekawe listy. Chce powiedzieć że bardzo lubię konie i na nich jeżdżę. Umiemy już kłusować. Ja Natalia lubię oglądać takie rzeczy jak „Nasz nowy dom” i „Policjanci i policjantki” polecam ci też lombard to taki program. Życzę ci zdrowia szczęścia,pomyślności i dużo przyjaciół.Przyznam się że też oglądam barbie choć mam 11 lat. kciuk do góry kocham całuję :P: mrugnięcie lol śmiech uśmiech cool pamiętaj będzie dobrze kciuk do góry kciuk do góry kciuk do góry kciuk do góry kciuk do góry

Milka(czekolada)
Milka(czekolada)

Witaj Julciu tu Milka ja też kocham konie i oglądam kucyki pony.Pozdrowienia przez wielkie P i szczęścia pa. :

natalia
natalia

Cześć Julka. Też lubię grać na pianinie. I życzę Tobie zdrowia i przesyłam energię… oczywiście tą pozytywną uśmiech . Pochodzę z Krakowa. Mam 10 lat. Pozdrawiam mocno Natalia. całuję uśmiech

SARA
SARA

Cześć na technice będziemy do ciebie pisać listy! :P: mrugnięcie lol śmiech uśmiech całuję kocham kciuk do góry cool gluptasek
lubisz się uczyć? -bo ja nie za bardzo .Moje ulubione lekcje to WF i matematyka.
może się zdziwisz ale chodze do 5 klasy choć mam 9 lat.
lubie jeździć konno ale moja największa pasja to taniec i śpiew należe do zespołu małe słowianki razem z zespołem jeździmy po świecie

Emilka i Marysia
Emilka i Marysia

Cześć Julka!!!!!!! Jesteśmy z Krakowa. Chodzimy do 4 klasy. Życzymy Ci żeby u Ciebie zawsze uśmiech gościł. Pozdrawiamy Cię serdecznie

Gabrysia
Gabrysia

Cześć Julcio! Życzę ci dużo szczęścia ! całuję ~~ Od Gabrysi uśmiech

Zośka
Zośka

Mam nadzieję , że się nie poddasz pozdrawiam całuję

Zośka z Krakowa

Oliwia
Oliwia

CZEŚĆ JESTEŚMY Majka i Oliwia :P: też lubimy oglądać nasz nowy dom ten program jest super co nie? cool

SARA
SARA

cześć julka jak leci?
pozdrawiam kocham przytulam

Kuba
Kuba

Cześć! Pozdrawia i życze dużo szczęscia. śmiech

Gabrysia
Gabrysia

Cześć Julka ! Nazywam sie gabrysia i jestem w twoim wieku . Też bardzo lubie konie i lubie też serial ,,policjaci i policjantki” polecam ci również
,,glinarze” podobne do ,,policjanci i policjantki” . Mam nadzieje że umiesz czytać bo wyśle ci masę listów i krtek pocztowych.
Pozdrawiam cie bardzo serdecznie!!

Maria
Maria

Cześć Juleczko, jesteś piękną dziewczynką o wielkim i walecznym serduszku. Życzę Ci jak najwięcej radości i przesyłam swoją miłość, która trafi do Ciebie wraz z promykami słońca. Jesteś dla mnie takim właśnie radosnym słoneczkiem.

Wera
Wera

Hejka! Mam na imię Wera i bardzo cię pozdrawiam. Życzę ci wszystkiego co najlepsze i dużo listów komentarzy i różnych prezentów . Pozdrawiam Werka śmiech śmiech

milailila1
milailila1

Hej Julka jestem mniej więcej w twoim wieku i nie rozumiem jak to jest. postaram się wysłać ci prezenty albo jakieś pluszaczki mrugnięcie uśmiech gluptasek :P:

zosia
zosia

Cześć Juleczko ,życze Ci żebyś wystąpiła w twoim ulubionym serialu też go bardzo lubię . Pozdrawiam cię życze ci dużo zdrowia i szczęścia uśmiech

Małgosia
Małgosia

Cześć Juleczko, mam na imię Małgosia i chodze do 6 klasy szkoły podstawowej. Też lubię konie i moim marzeniem jest na nich jeźdźić. Myślę że spodoba ci się nowa część Krainy Lodu podobno jest bardzo fajna .
Tak na temat filmu jaka jest twoja ulubiona postać w Krainie Lodu ? Moja to Olaf.
Życze zdrowia i szczęścia !!!!!!! uśmiech kocham uśmiech kciuk do góry uśmiech uśmiech uśmiech kocham kocham

Krzysztof
Krzysztof

Pozdrawiam Cię uśmiech

Marta
Marta

Cześć Julka. przytulam
Jak się czujesz? Mam nadzieję, że dobrze uśmiech
Jak byłam w twoim wieku też bardzo lubiłam Barbie. kocham
Gdybyśmy się spotkały na pewno obejrzałybyśmy jakąś część Barbie lub odcinek Koła Fortuny.
Życzę Ci dużo zdrowia, spełnienia marzeń i uśmiechu na twarzy całuję

https://marzycielskapoczta.pl/wp-content/uploads/2019/10/marzycielska-poczta-male-logo.png
Kontakt
kontakt@marzycielskapoczta.pl
+799 218 788
Newsletter

© 2009 – 2019 Marzycielska Poczta

bt_bb_section_top_section_coverage_image