Aktywne profileJulia Przykorzyńska

3 kwietnia 2019autor Tomasz Chmiel121
https://marzycielskapoczta.pl/wp-content/uploads/2019/04/julia-przykorzynska.jpg

Julia cierpi na jedną z najrzadszych chorób na świecie. Nie ma na nią jeszcze lekarstwa. W wyniku licznych problemów zdrowotnych i „klątwy Ondyny”, Julka musi każdej nocy oddychać przez respirator i poruszać się na wózku. Dziewczynka nie może chodzić do szkoły i bardzo brakuje jej kontaktu z innymi. Mama Julii mówi, że choroba zabiera jej dzieciństwo… Wszyscy możemy wpuścić do życia Julii trochę promyków słońca – tym bardziej, że uwielbia ona otrzymywać listy i kartki.

Julia Przykorzyńska
Os. Widokowe 9/17
32-540 Trzebinia

Imię dziecka:
Julia Przykorzyńska

Zainteresowania:
Julia uwielbia chodzić na muzykoterapię, lubi uczyć grac się na pianinie, czytać bajkowe książki o zwierzętach. Lubi rysować, malować obrazki na tle, lubi kucyki pony, lalki Barbie. Uwielbia programy takie jak „Nasz nowy dom”, „Policjantki i policjanci”, ,,Koło fortuny”, ,,Wygraj marzenia”, bajki i baśnie. Uwielbia konie, uczestniczy w zajęciach hipoterapii. Więcej…

Wiek:
9 lat, ur. 05.02.2010 r.

Rodzice:
Ewa i Piotr

Choroba:
Zespół ROHHAD

Rodzeństwo:
Marcel 12 lat oraz starsze, nie mieszkające już z nami

Julka urodziła się jako zdrowa dziewczynka z 10 punktami Apgar. W 2014 roku, zaczęła mocno tyć, zmieniło się jej zachowanie. Przestała płakać, nie odczuwała bólu. W ciągu 6 miesięcy podwoiła wagę z 16 kg na 32 kg.

W lipcu 2015 roku trafiliśmy na oddział endokrynologii w Katowice-Ligota, celem rozpoznania choroby. Badania trwały 2 miesiące. Wykluczano po kolei każdą z możliwych chorób endokrynologicznych, aż do momentu… podejrzewamy u pani córki bardzo groźną i nieuleczalną chorobę…ZESPÓŁ ROHHAD!!! Do potwierdzenie potrzeba było tylko 3 dniowe badania w Rabce – potwierdzające bezdechy – i stało się najgorsze, potwierdzono genetyczną nieuleczalną chorobę ZESPÓŁ ROHHAD (zespół późnej hipowentylacji pęcherzykowej z niewydolnością podwzgórza). Można powiedzieć – klątwa ONDYNY. Jest to bardzo ciężka nieuleczalna choroba, na którą w Polsce chorują prawdopodobnie trzy dziewczynki

Choroba niestety postępuje. Zabiera jej z życia całe dzieciństwo. Nie może chodzić do szkoły (ma nauczanie domowe), przez co jej relacje z dziećmi są mocno ograniczone. Nie może chodzić na baseny, czy kąpać się w morzu, ponieważ rurka tracheostomijna przepuszcza wodę. A teraz nadeszło najgorsze dla niej!!! – już nie chodzi sama, musi jeździć na wózku, ponieważ choroba zniszczyła jej biodra tak, że obustronnie wdała się martwica.

Julia ciągle pytała, kiedy będzie miała zabieg wszczepienia stymulatora oddechu. A teraz wszystko trzeba odkładać na „za kilka lat”, ponieważ teraz priorytetem będzie wymiana bioderek na endoprotezę. Jeszcze nie podano nam żadnej daty, kiedy to nastąpi, dlatego, że mięśnie są tak mocno zablokowane trzeba bardzo dużo rehabilitacji, aby to wszystko usprawnić. Zaczynamy ciężką i długą rehabilitację, aby dojść do celu pierwszej operacji.

JEST POD OPIEKĄ PORADNI:

Endokrynologicznej – tu zaburzenia przysadki mózgowej, hiperprolaktynemia, zaburzenia hormonu wzrostu, martwica kości udowych.
-Kardiologiczna – ze względu na skoki tętna,
-Pulmonologiczna – częste zapalenia płuc związane z rurką tracheostomijną, częste dławienia, gdzie przedostają się pokarmy do płuc, otwarte wejście, częste infekcje.
-Laryngologiczna – związane z rurką (operacja usuwania ziarniny z okolic nagłośni)
-Neurologiczna -złe zapisy EEG głowy związane z niedotlenieniem mózgu.
-Ortopedyczna – martwica kości udowych.
-Psychologiczna i Psychiatryczna -zaburzenia zachowania, kilka cech ADHD. Nadpobudliwość z cechami autyzmu
-Genetyczna -ze względu na rzadkość choroby troje dzieci w Polsce
-Okulistyczna -zez (tez pojawił się teraz ze względów neurologicznych)

Zgłosiłam córkę ponieważ uwielbia dostawać kartki i listy. Julia przez chorobę ma nauczanie domowe, mały kontakt z klasą i dlatego fajnie by było jakby ktoś pisał do niej listy czy kartki . To rozgadana dziewczynka i bardzo lubi rozmawiać nie tylko z dziećmi, ale i z osobami dorosłymi , a kontakt ma ograniczony przez chorobę.

121
Dodaj komentarz

avatar
 
uśmiechniezadowolenieśmiechlolmrugnięciejęzyczekcałujękochamprzytulamdobranocobojętnośćkciuk do górykciuk w dółhejmodlitwaszoknie pochawalamcoolo ranyhmmaniołekdiabełekuupsniedobrze michorobasmutekpłaczzłośćkręciołekgluptasek
Agnieszka
Agnieszka

Cześć Juleczko, piękna księżniczko. Pozdrawiam Cie serdecznie i wysyłam mnóstwo pozytywnej energii!!! kocham

Weronika
Weronika

Cześć! Pozdrawiam i życzę dużo szczęścia! Niedługo wyślę do Ciebie kartkę uśmiech

Natalinka
Natalinka

https://www.siepomaga.pl/filip-abramik?fbclid=IwAR1t6OBTxAT5DEXZdlhCfZdN8HhHOLoVLwNheciAjkRNm7WVi92JHK9izDo nasz Marzycielski Filip potrzebuje w pilnym trybie pomocy,niech dotrze to do jak największej ilości osób