Aktywne profileJulia Przykorzyńska

3 kwietnia 2019autor Tomasz Chmiel159
https://marzycielskapoczta.pl/wp-content/uploads/2019/04/julia-przykorzynska.jpg

Julia cierpi na jedną z najrzadszych chorób na świecie. Nie ma na nią jeszcze lekarstwa. W wyniku licznych problemów zdrowotnych i „klątwy Ondyny”, Julka musi każdej nocy oddychać przez respirator i poruszać się na wózku. Dziewczynka nie może chodzić do szkoły i bardzo brakuje jej kontaktu z innymi. Mama Julii mówi, że choroba zabiera jej dzieciństwo… Wszyscy możemy wpuścić do życia Julii trochę promyków słońca – tym bardziej, że uwielbia ona otrzymywać listy i kartki.

Julia Przykorzyńska
Os. Widokowe 9/17
32-540 Trzebinia

Imię dziecka:
Julia Przykorzyńska

Zainteresowania:
Julia uwielbia chodzić na muzykoterapię, lubi uczyć grac się na pianinie, czytać bajkowe książki o zwierzętach. Lubi rysować, malować obrazki na tle, lubi kucyki pony, lalki Barbie. Uwielbia programy takie jak „Nasz nowy dom”, „Policjantki i policjanci”, ,,Koło fortuny”, ,,Wygraj marzenia”, bajki i baśnie. Uwielbia konie, uczestniczy w zajęciach hipoterapii. Więcej…

Wiek:
9 lat, ur. 05.02.2010 r.

Rodzice:
Ewa i Piotr

Choroba:
Zespół ROHHAD

Rodzeństwo:
Marcel 12 lat oraz starsze, nie mieszkające już z nami

Julka urodziła się jako zdrowa dziewczynka z 10 punktami Apgar. W 2014 roku, zaczęła mocno tyć, zmieniło się jej zachowanie. Przestała płakać, nie odczuwała bólu. W ciągu 6 miesięcy podwoiła wagę z 16 kg na 32 kg.

W lipcu 2015 roku trafiliśmy na oddział endokrynologii w Katowice-Ligota, celem rozpoznania choroby. Badania trwały 2 miesiące. Wykluczano po kolei każdą z możliwych chorób endokrynologicznych, aż do momentu… podejrzewamy u pani córki bardzo groźną i nieuleczalną chorobę…ZESPÓŁ ROHHAD!!! Do potwierdzenie potrzeba było tylko 3 dniowe badania w Rabce – potwierdzające bezdechy – i stało się najgorsze, potwierdzono genetyczną nieuleczalną chorobę ZESPÓŁ ROHHAD (zespół późnej hipowentylacji pęcherzykowej z niewydolnością podwzgórza). Można powiedzieć – klątwa ONDYNY. Jest to bardzo ciężka nieuleczalna choroba, na którą w Polsce chorują prawdopodobnie trzy dziewczynki

Choroba niestety postępuje. Zabiera jej z życia całe dzieciństwo. Nie może chodzić do szkoły (ma nauczanie domowe), przez co jej relacje z dziećmi są mocno ograniczone. Nie może chodzić na baseny, czy kąpać się w morzu, ponieważ rurka tracheostomijna przepuszcza wodę. A teraz nadeszło najgorsze dla niej!!! – już nie chodzi sama, musi jeździć na wózku, ponieważ choroba zniszczyła jej biodra tak, że obustronnie wdała się martwica.

Julia ciągle pytała, kiedy będzie miała zabieg wszczepienia stymulatora oddechu. A teraz wszystko trzeba odkładać na „za kilka lat”, ponieważ teraz priorytetem będzie wymiana bioderek na endoprotezę. Jeszcze nie podano nam żadnej daty, kiedy to nastąpi, dlatego, że mięśnie są tak mocno zablokowane trzeba bardzo dużo rehabilitacji, aby to wszystko usprawnić. Zaczynamy ciężką i długą rehabilitację, aby dojść do celu pierwszej operacji.

JEST POD OPIEKĄ PORADNI:

Endokrynologicznej – tu zaburzenia przysadki mózgowej, hiperprolaktynemia, zaburzenia hormonu wzrostu, martwica kości udowych.
-Kardiologiczna – ze względu na skoki tętna,
-Pulmonologiczna – częste zapalenia płuc związane z rurką tracheostomijną, częste dławienia, gdzie przedostają się pokarmy do płuc, otwarte wejście, częste infekcje.
-Laryngologiczna – związane z rurką (operacja usuwania ziarniny z okolic nagłośni)
-Neurologiczna -złe zapisy EEG głowy związane z niedotlenieniem mózgu.
-Ortopedyczna – martwica kości udowych.
-Psychologiczna i Psychiatryczna -zaburzenia zachowania, kilka cech ADHD. Nadpobudliwość z cechami autyzmu
-Genetyczna -ze względu na rzadkość choroby troje dzieci w Polsce
-Okulistyczna -zez (tez pojawił się teraz ze względów neurologicznych)

Zgłosiłam córkę ponieważ uwielbia dostawać kartki i listy. Julia przez chorobę ma nauczanie domowe, mały kontakt z klasą i dlatego fajnie by było jakby ktoś pisał do niej listy czy kartki . To rozgadana dziewczynka i bardzo lubi rozmawiać nie tylko z dziećmi, ale i z osobami dorosłymi , a kontakt ma ograniczony przez chorobę.

159
Dodaj komentarz

avatar
 
uśmiechniezadowolenieśmiechlolmrugnięciejęzyczekcałujękochamprzytulamdobranocobojętnośćkciuk do górykciuk w dółhejmodlitwaszoknie pochawalamcoolo ranyhmmaniołekdiabełekuupsniedobrze michorobasmutekpłaczzłośćkręciołekgluptasek
Ada
Ada

Trzymaj się Jula całuję

Jakub Plutecki Maciek Machinko
Jakub Plutecki Maciek Machinko

cześć, trzymaj się, Kraków trzyma za ciebie kciuki !

Kalutończyk
Kalutończyk

Siemanko Julia. Życzę zdrówka. Pozdrawiam

Adrian
Adrian

Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę dużo zdrowia.

Filip
Filip

Witaj Juleczko życzę Ci dużo zdrówka rozwijaj dalej swoje pasję pozdrawiam i życzę uśmiechu na co dzień

Monika
Monika

Pozdrawiam bardzo cieplutko z Wloch przytulam
Zycze zdrowka

Ewa
Ewa

Julka! Dużo sił! Niedługo napisze jakiś list uśmiech mam nadzieję, że się ucieszysz i uda nam się nawiązać kontakt !3maj się!

Kasia
Kasia

Trzymaj się Kochanie moje, wyslę Ci karteczkę z Wiednia :-*

Justyna
Justyna

Julka jaki z Ciebie piękny Kwiatuszek uśmiech wszystko będzie dobrze. Masz wspaniale zainteresowania, kochająca rodzinę i my wszyscy Cię tutaj lubimy uśmiech dużo zdrówka i jesteśmy z Tobą mrugnięcie

Kamila Mietelska
Kamila Mietelska

droga Julio chodzę do klasy 4 mam nadzieje że wyzdrowiejesz i może się kiedysi spotkamy napewno wynajdom kiedyś lekarstw Kamila mietelska pozdrawiam uśmiech

Agnieszka
Agnieszka

Ja też uwielbiam rysować jest to bardzo relaksujące Pozdrawiam Ciebie najmocniej gluptasek gluptasek gluptasek uśmiech uśmiech uśmiech

Maja
Maja

Cześć Juleczko tak ja Ty lubię czytać książki o zwierzętach, malować, rysować oraz gram na pianinie. Mam nadzieję, że uczysz się coraz lepiej. Mam swojego konia nazywa się Fantazja. Również mam 9 lat za niedługo kończę 10 powodzenia w zwalczaniu choroby Wesołych Świąt kochana trzymaj się gluptasek całuję mrugnięcie uśmiech całuję całuję całuję całuję

Julka
Julka

Witam Cię Julio! Też bardzo lubię zwierzęta i gry planszowe uśmiech Trzymam za Ciebie kciuki i serdecznie Pozdrawiam! całuję kocham

NATKA
NATKA

kciuk do góry

Natalia
Natalia

cześć Julka pozdrawiam bardzo cieplutko natalka całuję całuję przytulam przytulam

Leon
Leon

Cześć Julia ! Serial Świat według Kiepskich Jest Bardzo Śmieszny. Także go lubię. Uwielbiam także milionerów

Pozdrawiam
Leon Jarmakowski

Iglasias z 8c
Iglasias z 8c

Gratuluje! Twoja kostka zdrowia przesuneła się o sześć pól i jesteś coraz bliżej zdrowia! Trzymaj się!!!

Tomasz
Tomasz

Trzymaj się Julia.

ada
ada

Hejka jestem Ada mam 9 lat i lubie pływać kocham kocham mrugnięcie lol

zuzka
zuzka

Hej Julio! Mam na imię Zuzia. Pozdrawiam Cię z Krakowa. Trzymaj się! uśmiech uśmiech

Lena
Lena

Cześć jestem Lena. Chodzę
do szkoły SP 75 i życzę ci dużo zdrowia. uśmiech przytulam .

Weronika
Weronika

Hej, jestem Weronika i jestem ze szkoły SP 75 i też lubię konie. Trzymam za Ciebie kciuki! uśmiech

zuzia
zuzia

Cześć, jestem Zuzia z szkoły SP z klasy pływackiej. Też bardzo lubię Króla Lwa. Trzymaj się cześć.

zuzka
zuzka

Hej Jula! Mam na imię Zuzia. Pozdrawiam Cię z Krakowa. Trzymaj się. uśmiech uśmiech

gabriel
gabriel

Cześć Julka CO u Ciebie
Pozdrawiam Gorąco

Mikołaj
Mikołaj

Cześć!
Mam na imię Mikołaj, mam 13 lat i jestem z Krakowa. Bardzo lubię skoki narciarskie i piłkę nożną.
Pozdrawiam i życzę jak najwięcej radości! śmiech

Barbara
Barbara

Witamy Cię Droga Julio. My dzieci wraz z panią katechetką ze Szkoły Podstawowej w Mysłowie, ślemy Ci gorące pozdrowienia. Jesteś bardzo mądrą i dzielną dziewczynką. Wkrótce na Mikołajki otrzymasz od nas kartki z życzeniami. Myślimy, że sprawią Ci wiele radości. Jeszcze raz pozdrawiamy Ciebie i Twoją Rodzinę.

zuzka
zuzka

Siema Jula! Pozdrawiam, i życzę dużo zdrowia sp 75 Kraków

Gabi
Gabi

Trzymaj sie

Wiktor
Wiktor

Pozdrawiam i życze zdrowia kocham

https://marzycielskapoczta.pl/wp-content/uploads/2019/10/marzycielska-poczta-male-logo.png
Kontakt
kontakt@marzycielskapoczta.pl
+799 218 788
Newsletter

© 2009 – 2019 Marzycielska Poczta

bt_bb_section_top_section_coverage_image