Aktywne profileJulia Przykorzyńska

3 kwietnia 2019autor Tomasz Chmiel166
https://marzycielskapoczta.pl/wp-content/uploads/2019/04/julia-przykorzynska.jpg

Julia cierpi na jedną z najrzadszych chorób na świecie. Nie ma na nią jeszcze lekarstwa. W wyniku licznych problemów zdrowotnych i „klątwy Ondyny”, Julka musi każdej nocy oddychać przez respirator i poruszać się na wózku. Dziewczynka nie może chodzić do szkoły i bardzo brakuje jej kontaktu z innymi. Mama Julii mówi, że choroba zabiera jej dzieciństwo… Wszyscy możemy wpuścić do życia Julii trochę promyków słońca – tym bardziej, że uwielbia ona otrzymywać listy i kartki.

Julia Przykorzyńska
Os. Widokowe 9/17
32-540 Trzebinia

Imię dziecka:
Julia Przykorzyńska

Zainteresowania:
Julia uwielbia chodzić na muzykoterapię, lubi uczyć grac się na pianinie, czytać bajkowe książki o zwierzętach. Lubi rysować, malować obrazki na tle, lubi kucyki pony, lalki Barbie. Uwielbia programy takie jak „Nasz nowy dom”, „Policjantki i policjanci”, ,,Koło fortuny”, ,,Wygraj marzenia”, bajki i baśnie. Uwielbia konie, uczestniczy w zajęciach hipoterapii. Więcej…

Wiek:
9 lat, ur. 05.02.2010 r.

Rodzice:
Ewa i Piotr

Choroba:
Zespół ROHHAD

Rodzeństwo:
Marcel 12 lat oraz starsze, nie mieszkające już z nami

Julka urodziła się jako zdrowa dziewczynka z 10 punktami Apgar. W 2014 roku, zaczęła mocno tyć, zmieniło się jej zachowanie. Przestała płakać, nie odczuwała bólu. W ciągu 6 miesięcy podwoiła wagę z 16 kg na 32 kg.

W lipcu 2015 roku trafiliśmy na oddział endokrynologii w Katowice-Ligota, celem rozpoznania choroby. Badania trwały 2 miesiące. Wykluczano po kolei każdą z możliwych chorób endokrynologicznych, aż do momentu… podejrzewamy u pani córki bardzo groźną i nieuleczalną chorobę…ZESPÓŁ ROHHAD!!! Do potwierdzenie potrzeba było tylko 3 dniowe badania w Rabce – potwierdzające bezdechy – i stało się najgorsze, potwierdzono genetyczną nieuleczalną chorobę ZESPÓŁ ROHHAD (zespół późnej hipowentylacji pęcherzykowej z niewydolnością podwzgórza). Można powiedzieć – klątwa ONDYNY. Jest to bardzo ciężka nieuleczalna choroba, na którą w Polsce chorują prawdopodobnie trzy dziewczynki

Choroba niestety postępuje. Zabiera jej z życia całe dzieciństwo. Nie może chodzić do szkoły (ma nauczanie domowe), przez co jej relacje z dziećmi są mocno ograniczone. Nie może chodzić na baseny, czy kąpać się w morzu, ponieważ rurka tracheostomijna przepuszcza wodę. A teraz nadeszło najgorsze dla niej!!! – już nie chodzi sama, musi jeździć na wózku, ponieważ choroba zniszczyła jej biodra tak, że obustronnie wdała się martwica.

Julia ciągle pytała, kiedy będzie miała zabieg wszczepienia stymulatora oddechu. A teraz wszystko trzeba odkładać na „za kilka lat”, ponieważ teraz priorytetem będzie wymiana bioderek na endoprotezę. Jeszcze nie podano nam żadnej daty, kiedy to nastąpi, dlatego, że mięśnie są tak mocno zablokowane trzeba bardzo dużo rehabilitacji, aby to wszystko usprawnić. Zaczynamy ciężką i długą rehabilitację, aby dojść do celu pierwszej operacji.

JEST POD OPIEKĄ PORADNI:

Endokrynologicznej – tu zaburzenia przysadki mózgowej, hiperprolaktynemia, zaburzenia hormonu wzrostu, martwica kości udowych.
-Kardiologiczna – ze względu na skoki tętna,
-Pulmonologiczna – częste zapalenia płuc związane z rurką tracheostomijną, częste dławienia, gdzie przedostają się pokarmy do płuc, otwarte wejście, częste infekcje.
-Laryngologiczna – związane z rurką (operacja usuwania ziarniny z okolic nagłośni)
-Neurologiczna -złe zapisy EEG głowy związane z niedotlenieniem mózgu.
-Ortopedyczna – martwica kości udowych.
-Psychologiczna i Psychiatryczna -zaburzenia zachowania, kilka cech ADHD. Nadpobudliwość z cechami autyzmu
-Genetyczna -ze względu na rzadkość choroby troje dzieci w Polsce
-Okulistyczna -zez (tez pojawił się teraz ze względów neurologicznych)

Zgłosiłam córkę ponieważ uwielbia dostawać kartki i listy. Julia przez chorobę ma nauczanie domowe, mały kontakt z klasą i dlatego fajnie by było jakby ktoś pisał do niej listy czy kartki . To rozgadana dziewczynka i bardzo lubi rozmawiać nie tylko z dziećmi, ale i z osobami dorosłymi , a kontakt ma ograniczony przez chorobę.

166
Dodaj komentarz

avatar
 
uśmiechniezadowolenieśmiechlolmrugnięciejęzyczekcałujękochamprzytulamdobranocobojętnośćkciuk do górykciuk w dółhejmodlitwaszoknie pochawalamcoolo ranyhmmaniołekdiabełekuupsniedobrze michorobasmutekpłaczzłośćkręciołekgluptasek
Zuzka
Zuzka

Hej Julka. Mam na imię Zuzia. Pozdrawiam Cię z Krakowa. Trzymaj się. uśmiech uśmiech

lena
lena

Hej Julka pozdrawiam z Krakowa

artur
artur

Witaj Julko życzę Ci dużo zdrówka rozwijaj dalej swoje pasję pozdrawiam i życzę uśmiechu na co dzień

Nadia
Nadia

CZEŚĆ JULIA ŻYCZĘ CI DUŻO ZDROWIA I PRZYJACIÓŁ POZDRAWIAM kciuk do góry uśmiech

Amelia
Amelia

Cześć Julio! Trzymaj się! Pozdrawiam Ami! uśmiech kciuk do góry hej kciuk do góry kciuk do góry kciuk do góry kciuk do góry kciuk do góry kciuk do góry kciuk do góry kciuk do góry

oliwierek
oliwierek

życzę zdrowia pozdrawiam oliwier

niki
niki

Hej :P: mrugnięcie śmiech kciuk do góry Julka widzę ze lubisz rysować ja też bardzo lubię rysować a jeszcze bardziej kocham judo uprawiam ten sport od 5 lat życzę ci zdrowia i trzymam kciuki

klara
klara

Za niedługo Julio wyślę ci kartkę mam nadzieję że ci się spodoba
Ja również lubię te seriale oraz kocham rysować. uśmiech

Klaudia
Klaudia

hejka julia bardzo chciałam cię pozdrowić i też ukochać życzę ci radosnych świąt i dużo prezentów

Róża
Róża

Hej śmiech Bardzo pozdrawiam z pod Warszawy. uśmiech Życzę kochana zdrowia i siły. przytulam kciuk do góry

Joanna
Joanna

Julko, pozdrawiamy serdecznie i życzymy dużo zdrowia i radości uśmiech
klasa Vb z Wojnowa

Werka
Werka

Cześć Julka! Mam nadzieję, że u Ciebie wszystko dobrze i że cieszysz się z okazji świąt Bożego Narodzenia, u mnie w miejscowości spadło już baaardzo dużo śniegu, przez co odczuwam ten świąteczny klimacik Życzę Ci samych radosnych chwil i wesołych świat! całuję

Inga
Inga

Cześć Julcia za niedługo całą klasą w szkole podstawowej nr3 w Malborku wyślemy ci łącznie 15 listów. Mam nadzieje że ci się spodoba. Kochamy cie Julcia pamiętaj!!!

Szkoła Podstawowa im. Mikołaja Kopernika
Szkoła Podstawowa im. Mikołaja Kopernika

Witaj Julcia uśmiech Mam na imię Kasia, jestem wychowawczynią pewnej 5 klasy w małej miejscowości niedaleko Tarnowa. Jutro zamierzam opowiedzieć o Tobie moim wychowankom i na pewno napiszemy do Ciebie list uśmiech
Życzę Ci dużo zdrowia:)

Justyna
Justyna

Witamy Cię Juka jestem wychowawcą grupy 5-latków o nazwie Dinusie. Pochodzimy z małej miejscowości Śmigiel woj. wielkopolskie. Dzieci zrobiły dla Ciebie kartki świąteczne jutro wysylamy..Mam nadzieję że będzie to dla Ciebie miłe. Naprawdę życzę Ci żebyś była zdrowa muała dobrych wyrozumiałych przyjaciół. Na pewno masz kochaną rodzinę. Niech Cię wspiera . uśmiech

Kamila
Kamila

Cześć Julcia pozdrawiam z
Krakowa życzę Ci dużo zdrówka i spełnienia marzeń. Ja też gram na instrumencie (wiolonczeli) bo chodzę do szkoły muzycznej uwielbiam także rysować tak jak ty
Kamila B. z Krakowa. Niedługo dojdą do ciebie kartki świąteczne ze szkoły muzycznej im. Mieczysława Karłowicza w Krakowie w tym ja napisałam do ciebie pozdrawiam uśmiech

Ania
Ania

Cześć Juleczko Jestem Ania, za jakiś tydzień lub dwa może do twoich drzwi zapukać Pan listonosz z moją kartką dla ciebie JA tak samo jak ty lubię rysować PozdrawiamAnia

Malwina
Malwina

Hej Julia! Dostaniesz od naszej całej klasy listy A moja jest w środku podpisana życzy Malwina Z. I rodzice
Pozdrawiam z łubiana!!!

Oliwia
Oliwia

Hej Julka życzę ci zdrowia trzymam kciuki <3

Roxi
Roxi

Hej Julka mam na imie Roxi .Pozdrawiam Cie z Poznania Wszystko bedzie dobrze

Iga
Iga

Witaj Julio jestem Iga. Też mam 9 lat i dziś razem z kolegami i koleżankami z klasy wysłałam do Ciebie kartkę. Pozdrawiam Cię serdecznie

Julia
Julia

Razem z klasą wysyłaliśmy pocztówki. Moja pocztówka zaniedługo przyjdzie do Ciebie. Bardzo serdecznie Cię pozdrawiam❤

Agatka
Agatka

Hj Jula chodze do szkoły muzycznej i gram też na pianinie i życze wesołych świąt

Monika
Monika

Cześć Julcia
Zdrówka życzę i ZAWSZE pogodnych dni. Wiary i siły dla Ciebie i Twoich najbliższych…..pozdrawiam cieplutko i ściskam mocno
Monika

Julka
Julka

Hej Julia pozdrawiam ci z Jasienicy i życzę ci dużo kolegów i koleżanek a ponieważ niedługo Święta Bożego Narodzenia to życzę ci dużo wymarzonych prezentów.

Amelka
Amelka

Mam na imię Amelka i mam 5 lat.
Życzę Ci dużo dużo zdrowia oraz wielu przyjaciół wokół.
Wesołych Świąt. Będę o Tobie ciepło myślała.

Maksiu
Maksiu

Cześć Julka, życzę dużo zdrowia i szczęścia oraz rozwijania swoich pasji !!

Ola
Ola

Cześć Julka. Życzę Ci dużo dużo zdrowia. Pozdrawiam Cię z Krakowa. Trzymaj się!

Tymon
Tymon

Hej, Julka.
Życzę dużo zdrowia. Rozwijaj swoje pasje i zainteresowania

Iglasias z 8c
Iglasias z 8c

Hej Julka Wesołych Świąt

https://marzycielskapoczta.pl/wp-content/uploads/2019/10/marzycielska-poczta-male-logo.png
Kontakt
kontakt@marzycielskapoczta.pl
+799 218 788
Newsletter

© 2009 – 2019 Marzycielska Poczta

bt_bb_section_top_section_coverage_image