Aktywne profileJulia Przykorzyńska

3 kwietnia 2019autor Tomasz Chmiel166
https://marzycielskapoczta.pl/wp-content/uploads/2019/04/julia-przykorzynska.jpg

Julia cierpi na jedną z najrzadszych chorób na świecie. Nie ma na nią jeszcze lekarstwa. W wyniku licznych problemów zdrowotnych i „klątwy Ondyny”, Julka musi każdej nocy oddychać przez respirator i poruszać się na wózku. Dziewczynka nie może chodzić do szkoły i bardzo brakuje jej kontaktu z innymi. Mama Julii mówi, że choroba zabiera jej dzieciństwo… Wszyscy możemy wpuścić do życia Julii trochę promyków słońca – tym bardziej, że uwielbia ona otrzymywać listy i kartki.

Julia Przykorzyńska
Os. Widokowe 9/17
32-540 Trzebinia

Imię dziecka:
Julia Przykorzyńska

Zainteresowania:
Julia uwielbia chodzić na muzykoterapię, lubi uczyć grac się na pianinie, czytać bajkowe książki o zwierzętach. Lubi rysować, malować obrazki na tle, lubi kucyki pony, lalki Barbie. Uwielbia programy takie jak „Nasz nowy dom”, „Policjantki i policjanci”, ,,Koło fortuny”, ,,Wygraj marzenia”, bajki i baśnie. Uwielbia konie, uczestniczy w zajęciach hipoterapii. Więcej…

Wiek:
9 lat, ur. 05.02.2010 r.

Rodzice:
Ewa i Piotr

Choroba:
Zespół ROHHAD

Rodzeństwo:
Marcel 12 lat oraz starsze, nie mieszkające już z nami

Julka urodziła się jako zdrowa dziewczynka z 10 punktami Apgar. W 2014 roku, zaczęła mocno tyć, zmieniło się jej zachowanie. Przestała płakać, nie odczuwała bólu. W ciągu 6 miesięcy podwoiła wagę z 16 kg na 32 kg.

W lipcu 2015 roku trafiliśmy na oddział endokrynologii w Katowice-Ligota, celem rozpoznania choroby. Badania trwały 2 miesiące. Wykluczano po kolei każdą z możliwych chorób endokrynologicznych, aż do momentu… podejrzewamy u pani córki bardzo groźną i nieuleczalną chorobę…ZESPÓŁ ROHHAD!!! Do potwierdzenie potrzeba było tylko 3 dniowe badania w Rabce – potwierdzające bezdechy – i stało się najgorsze, potwierdzono genetyczną nieuleczalną chorobę ZESPÓŁ ROHHAD (zespół późnej hipowentylacji pęcherzykowej z niewydolnością podwzgórza). Można powiedzieć – klątwa ONDYNY. Jest to bardzo ciężka nieuleczalna choroba, na którą w Polsce chorują prawdopodobnie trzy dziewczynki

Choroba niestety postępuje. Zabiera jej z życia całe dzieciństwo. Nie może chodzić do szkoły (ma nauczanie domowe), przez co jej relacje z dziećmi są mocno ograniczone. Nie może chodzić na baseny, czy kąpać się w morzu, ponieważ rurka tracheostomijna przepuszcza wodę. A teraz nadeszło najgorsze dla niej!!! – już nie chodzi sama, musi jeździć na wózku, ponieważ choroba zniszczyła jej biodra tak, że obustronnie wdała się martwica.

Julia ciągle pytała, kiedy będzie miała zabieg wszczepienia stymulatora oddechu. A teraz wszystko trzeba odkładać na „za kilka lat”, ponieważ teraz priorytetem będzie wymiana bioderek na endoprotezę. Jeszcze nie podano nam żadnej daty, kiedy to nastąpi, dlatego, że mięśnie są tak mocno zablokowane trzeba bardzo dużo rehabilitacji, aby to wszystko usprawnić. Zaczynamy ciężką i długą rehabilitację, aby dojść do celu pierwszej operacji.

JEST POD OPIEKĄ PORADNI:

Endokrynologicznej – tu zaburzenia przysadki mózgowej, hiperprolaktynemia, zaburzenia hormonu wzrostu, martwica kości udowych.
-Kardiologiczna – ze względu na skoki tętna,
-Pulmonologiczna – częste zapalenia płuc związane z rurką tracheostomijną, częste dławienia, gdzie przedostają się pokarmy do płuc, otwarte wejście, częste infekcje.
-Laryngologiczna – związane z rurką (operacja usuwania ziarniny z okolic nagłośni)
-Neurologiczna -złe zapisy EEG głowy związane z niedotlenieniem mózgu.
-Ortopedyczna – martwica kości udowych.
-Psychologiczna i Psychiatryczna -zaburzenia zachowania, kilka cech ADHD. Nadpobudliwość z cechami autyzmu
-Genetyczna -ze względu na rzadkość choroby troje dzieci w Polsce
-Okulistyczna -zez (tez pojawił się teraz ze względów neurologicznych)

Zgłosiłam córkę ponieważ uwielbia dostawać kartki i listy. Julia przez chorobę ma nauczanie domowe, mały kontakt z klasą i dlatego fajnie by było jakby ktoś pisał do niej listy czy kartki . To rozgadana dziewczynka i bardzo lubi rozmawiać nie tylko z dziećmi, ale i z osobami dorosłymi , a kontakt ma ograniczony przez chorobę.

166
Dodaj komentarz

avatar
 
uśmiechniezadowolenieśmiechlolmrugnięciejęzyczekcałujękochamprzytulamdobranocobojętnośćkciuk do górykciuk w dółhejmodlitwaszoknie pochawalamcoolo ranyhmmaniołekdiabełekuupsniedobrze michorobasmutekpłaczzłośćkręciołekgluptasek
Kacper
Kacper

Cześć Julka chciałby ci życzyć wesołych świąt uśmiech uśmiech

Paweł
Paweł

Cześć Julka, też lubie Świat według Kiepskich, pozdrawiam z Krakowa. kciuk do góry

Maksym
Maksym

Julka życzę Ci wesołych i szczęśliwych świąt bożego narodzenia!

oliwia
oliwia

hej Julka mam na imię Oliwia, bardzo lubię oglądać to c

wera
wera

Hejka mam na imię Weronika i mieszkam w Krakowie . Widziałaś już nowe odcinki nasz nowy dom ? Ja jeszcze nie ale muszę oglądnąć ! Bardzo Cię pozdrawiam o i Wesołych Świąt .
PS. Żebyś dostała ze 100 prezentów !!! śmiech śmiech

Letizia
Letizia

Hej nazywam się letizia bardzo lubię dzieci chciałabyś być moją przyjaciółką ???

JAGODA
JAGODA

Witaj Julka!!! Masz przepiękne oczy i cudny uśmiech mrugnięcie

JAGODA
JAGODA

Chciałabyś dostać książki z serii „Martynka”?

Ilona
Ilona

Cześć Julcia. Mam nadzieję, że paczka do Ciebie już dotarła uśmiech Wesołych Świąt !

Agnieszka
Agnieszka

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia
składam najpiękniejsze życzenia pięknych
i niezapomnianych chwil w gronie rodziny!
Niech przyniosą one radość i wzruszenie
oraz wzajemną życzliwość i optymizm
w nadchodzącym Nowym Roku!!!

Malgosia
Malgosia

Cześć Julka, życzę Ci wszystkiego dobrego w Nowym Roku kocham

Basia
Basia

Szczęśliwego Nowego roku życzę oraz dużo radości i Bożego błogosławieństwa i opieki Anioła Stróża i zdrowia dużo. Pozdrawiam.

Julka
Julka

Cześć Julka, pozdrawiam z Włocławka,

– Julka- całuję

Kamila
Kamila

Hej Julcia jesteś piękna i dzielna dziewczynką ❤
Mam nadzieję że paczka dotarła do Ciebie

Martyna
Martyna

Cześć Julio!!! Bardzo lubię te same seriale, komedie i filmy. Widzę, że masz niesamowitą wyobraźnię i talent. Również chciałabym jeździć konno, bo spodobało mi się to jak byłam pierwszy raz. Niestety mam dużo nauki i nie mam czasu jeździć na koniach. Mam też daleko do miejscowości w której znajduje się stadnina. Tak samo jak ty chciałabym wystąpić w jakimś filmie. Jak byłam mała, mama zawsze mi czytała wieczorem książkę „Martynka” bo mam tak na imię i bardzo lubiłam słuchać jej przygód. Życzę Ci dużo zdrowia, Szczęścia, spełnienia marzeń, uśmiechu na twarzy i pomyślności. Życzy Martyna z rodziną

Krzysztof
Krzysztof

Cześć ja się masz odrazu widać że jestś super dziewczyną

Szymon
Szymon

Cześć Julka, życzę Ci uśmiech na twarzy z okazji urodzin, oraz wielu przyjaciół. ‍♂️

Letizia
Letizia

Hej nazywam się letizia mam 9 lat tak jak ty i chciałam ci powiedzieć że mamy te same zainteresowania

Kinga
Kinga

Cześć mam na imię Dominika chodzę do 1 klasy, tak jak Ty lubię rysować, lubię kucyki Pony, życzę Ci dużo zdrówka, i samych szczęśliwych chwil o dużo uśmiechu pozdrawiam Cię ciepło

Ewelina
Ewelina

cześć Julka chciałam ci Życzyć dużo zdrowia

Ewelina
Ewelina

pięknie wyglądasz jesteś kochana od lenki 1 a

Ewa
Ewa

Julitko kochana, jesteś śliczną dziewczynką. Niech Bóg Cię strzeże od zła. Niech spełniTwoje marzenia! kocham kocham kocham kocham kocham

Staś
Staś

Cześć Julia. Jestem Staś. Mam 9 lat, chodzę do szkoły podstawowej w Milanówku koło Warszawy. Mam brata Maksa. Szkoda mi że nie możesz chodzić do szkoły, ale teraz z powodu epidemii coronawirusu też jestem cały czas w domu, możemy do siebie pisać jeżeli masz ochotę. Co lubisz robić w wolnym czasie?
Pozdrawiam Cie serdecznie. Napisz do mnie. uśmiech uśmiech uśmiech

Marcelina
Marcelina

Cześć Julia bardzo Cie pozdrawiam życzę Ci wszystkiego naj… naj…. najlepszego i najwięcej radości.

Anna
Anna

Wesołych Świąt Wielkanocnych. Dużo zdrówka i radości !!!

Kalinka
Kalinka

Cześć mam na imię Kalinka życzę Ci samych pięknych słonecznych dni uśmiech

Gabryś
Gabryś

Jesteś super dziewczynką i rzyczę ci zdrówka i wymarzonych zabawek

1 3 4 5
https://marzycielskapoczta.pl/wp-content/uploads/2019/10/marzycielska-poczta-male-logo.png
Kontakt
kontakt@marzycielskapoczta.pl
+799 218 788
Newsletter

© 2009 – 2019 Marzycielska Poczta

bt_bb_section_top_section_coverage_image