Print Friendly, PDF & Email

Julia to podopieczna Pomorskiego Hospicjum dla dzieci, która dotknięta jest chorobą mitochondrialną z manifestacją wielonarządową. Mimo, że jest to choroba nieuleczalna, Julka stara się cieszyć życiem, przez co znajomi nazywają ją Wielką Wojowniczką. Ze względu na liczne schorzenia dziewczynka ma ograniczony kontakt z dziećmi, dlatego każdy wysłany list będzie dla Julii wielką radością.

Julia Skonieczek
Wandowo 38a
82-520 Gardeja

Imię dziecka:
Julia Skonieczek

Zainteresowania:
Julia lubi udawać księżniczkę, grać w gry komputerowe i oglądać bajki. Więcej…

Wiek:
8 lat, ur. 22.12.2004

Rodzice:
Lucyna, Piotr

Choroba:
Cytopatia Mitochondrialna Wielonarządowa

Rodzeństwo:
Bracia Łukasz (14) i Szymon (12)

Julia urodziła się jako zdrowe dziecko, a jej problemy zdrowotne zaczęły się w pierwszym miesiącu życia. Dużo wymiotowała, zapadała na zapalenie płuc. W trzecim miesiącu życia dostała silnych drgawek i tak zaczęły się wyjazdy do lekarzy. Początkowo zdiagnozowano padaczkę, astmę, refluks, cukrzycę. Dopiero w zeszłym roku stan Julii pogorszył się i trafiła na oddział w Warszawie. Tam okazało się, że córka cierpi na cytopatię mitochondrialną wielonarządową. Jej stan pogarsza się w zaskakującym tempie.

Od stycznia Julka nie chodzi, przeszła kilka zakażeń septycznych, nie przyjmuje pokarmów doustnie, jest karmiona przez pompę żywieniową. Obecnie jest pod opieką Pomorskiego Hospicjum dla dzieci w Gdańsku. Julia mimo swojego ciężkiego stanu lubi się uśmiechać, śpiewać. Nie wiemy, ile czasu nam zostało, ale wiemy jedno, że jak tylko Julia ma dobry dzień to robimy różne zwariowane rzeczy, chodzimy na spacery, jeździmy do miasta. Mam nadzieję, że dane nam będzie przeżyć wiele pięknych chwil, a nasze rodzinne motto brzmi: „Żyj pełnią życia, jakby nie miało być jutra”.

Julia bardzo lubi dostawać listy i pocztówki. Potrzebuje kontaktu z innymi ludźmi, dlatego pragnę, aby przyłączono ją do Marzycielskiej Poczty. Chcę po prostu zobaczyć jeszcze większą radość na jej buźce!