Aktywne profileJulia Skonieczek

8 listopada 2012autor Lucyna5920
https://marzycielskapoczta.pl/wp-content/uploads/2012/11/julia-skonieczek.jpeg

Julia to podopieczna Pomorskiego Hospicjum dla dzieci, która dotknięta jest chorobą mitochondrialną z manifestacją wielonarządową. Mimo, że jest to choroba nieuleczalna, Julka stara się cieszyć życiem, przez co znajomi nazywają ją Wielką Wojowniczką. Ze względu na liczne schorzenia dziewczynka ma ograniczony kontakt z dziećmi, dlatego każdy wysłany list będzie dla Julii wielką radością.

Julia Skonieczek
Wandowo 38a
82-520 Gardeja

Imię dziecka:
Julia Skonieczek

Zainteresowania:
Julia lubi udawać księżniczkę, grać w gry komputerowe i oglądać bajki. Więcej…

Wiek:
14 lat, ur. 22.12.2004

Rodzice:
Lucyna, Piotr

Choroba:
Cytopatia Mitochondrialna Wielonarządowa

Rodzeństwo:
Bracia Łukasz (14) i Szymon (12)

Julia urodziła się jako zdrowe dziecko, a jej problemy zdrowotne zaczęły się w pierwszym miesiącu życia. Dużo wymiotowała, zapadała na zapalenie płuc. W trzecim miesiącu życia dostała silnych drgawek i tak zaczęły się wyjazdy do lekarzy. Początkowo zdiagnozowano padaczkę, astmę, refluks, cukrzycę. Dopiero w zeszłym roku stan Julii pogorszył się i trafiła na oddział w Warszawie. Tam okazało się, że córka cierpi na cytopatię mitochondrialną wielonarządową. Jej stan pogarsza się w zaskakującym tempie.

Od stycznia Julka nie chodzi, przeszła kilka zakażeń septycznych, nie przyjmuje pokarmów doustnie, jest karmiona przez pompę żywieniową. Obecnie jest pod opieką Pomorskiego Hospicjum dla dzieci w Gdańsku. Julia mimo swojego ciężkiego stanu lubi się uśmiechać, śpiewać. Nie wiemy, ile czasu nam zostało, ale wiemy jedno, że jak tylko Julia ma dobry dzień to robimy różne zwariowane rzeczy, chodzimy na spacery, jeździmy do miasta. Mam nadzieję, że dane nam będzie przeżyć wiele pięknych chwil, a nasze rodzinne motto brzmi: „Żyj pełnią życia, jakby nie miało być jutra”.

Julia bardzo lubi dostawać listy i pocztówki. Potrzebuje kontaktu z innymi ludźmi, dlatego pragnę, aby przyłączono ją do Marzycielskiej Poczty. Chcę po prostu zobaczyć jeszcze większą radość na jej buźce!

guest
5920 komentarzy
Inline Feedbacks
View all comments
Ewa
Ewa
2 lat temu

Wszystkiego najlepszego, szczęścia i radości moc, ciepłego słoneczka na co dzień, kolorowych snów co noc. Pozdrawiam 🙂

Ania
Ania
1 rok temu

Hej Juleczka! Jak się czujesz? Co u Ciebie? Jak Ci mijają wakacje? Pozdrawiam, Ania z Lublina :kiss:

BasiaSz
BasiaSz
1 rok temu

Witaj Julio, życzę Ci powodzenia w szkole, dasz radę, wszelkiej pomyślności życzę, zdrowia i uśmiechu. Miłego weekendu. Pozdrawiam.

BasiaSz
BasiaSz
1 rok temu
Reply to  Lucyna

To bardzo dobrze. Gratuluję. Pozdrawiam. 🙂

Anonim
Anonim
1 rok temu

Czesć Julio !!
Przeczytałam czym się interesujesz i stwierdzam że nie musisz udawać księżniczki bo juz nią jestes

BasiaSz
BasiaSz
1 rok temu

Witaj Julia, jak się masz? Dziś jest Święto Łukasza Ewangelisty, niech czuwa nad lekarzami i nad nami. Twój brat to Łukasz, życzę Mu wszystkiego najlepszego. Zdrowia Ci życzę i radości. Powodzenia w szkole. Trzymaj się, ciocia Basia z Mazur, pisząca tu od wielu lat, bo Basia to popularne imię, dlatego precyzuję. Pozdrawiam. 🙂

BasiaSz
BasiaSz
1 rok temu
Reply to  Lucyna

Dziękuję za życzenia. Nie, prezentu nie dostałam. To dobrze, że brat wraca na święta do domu. Miłych Mikołajek życzę. Pozdrawiam.

BasiaSz
BasiaSz
1 rok temu

Wszystkiego najlepszego Julka w dniu urodzin, zdrowia, radości, szczęścia życzę, Wesołych świąt, rodzinnych, zdrowych, zgodnych, błogosławionych. Trzymaj się. Pozdrawiam. :kiss:

Basia
Basia
1 rok temu

Wesołych świąt i Nowego Roku wypełnionego samymi pozytywnymi chwilami :przytulam:

Katarzyna
Katarzyna
1 rok temu

Dzień dobry. Chcielibyśmy się dowiedzieć czy dotarła nasza paczka urodzinowo – świąteczna. Dzieci byłyby wdzięczne za jakąkolwiek informację zwrotną.
SP7 Czechowice-Dziedzice

Basia
Basia
1 rok temu

Witam. Julcia, Pani Lucyno i Wasi bliscy, serdecznie Was pozdrawiam. Zycze Julci powodzenia w nauce. Pomyślności i radości oraz dużo zdrowia. A ja mam jutro urodziny. Buziaki. :kiss:

BasiaSz
BasiaSz
1 rok temu

Witam. Wesołego Alleluja, błogosławionych świąt życzę. Pozdrawiam. :przytulam:

Wiktor
Wiktor
7 miesięcy temu

Zdrówka :angel:

Marta
Marta
6 miesięcy temu

Cześć Julka! Razem ze znajomymi przesyłamy serdeczne pozdrowienia z Krakowa!

Basia
Basia
6 miesięcy temu

Witam. Droga Julio. Wszystkiego najlepszego z okazji urodzin. Zdrowia, szczęścia i spełnienia marzeń życzę. Wesołych i spokojnych i błogosławionych świąt Bożego Narodzenia. Pozdrawiam z Mazur. Ciocia Basia Sz 🙂

Agnieszka
Agnieszka
6 miesięcy temu

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia
składam najpiękniejsze życzenia pięknych
i niezapomnianych chwil w gronie rodziny!
Niech przyniosą one radość i wzruszenie
oraz wzajemną życzliwość i optymizm
w nadchodzącym Nowym Roku!!!

Marcelina
Marcelina
3 miesięcy temu

Cześć Julia mocno Cię ściskam i gorąco pozdrawiam. Życzę Ci dużo zdrówka, żeby uśmiech zawsze gościł na Twojej prześlicznej buzi. Zbliżają się święta pomimo trudnej sytuacji jaką mamy życzę Tobie jak i Twoim rodzicom wytrwałości oraz szczęśliwych chwil w życiu. 🙂 🙂 🙂 🙂 :kiss: :kiss: :kiss: :kiss: 😉 😉 😉 :przytulam: :przytulam: :przytulam: :przytulam:

https://marzycielskapoczta.pl/wp-content/uploads/2019/10/marzycielska-poczta-male-logo.png
Kontakt
kontakt@marzycielskapoczta.pl
+799 218 788
Newsletter

© 2009 – 2019 Marzycielska Poczta

bt_bb_section_top_section_coverage_image