Print Friendly, PDF & Email

Powitajcie Kubę, który zanim trafił do Marzycielskiej Poczty razem z rodziną wysyłał listy do innych ciężko chorych dzieci. Teraz to On z niecierpliwością czeka na Wasze przesyłki i ciepłe słowa. Ten wesoły, ciekawy świata i ludzi facet z pewnością odwdzięczy się Wam szerokim uśmiechem. Poniżej znajdziecie profil Kuby przygotowany przez jego mamę.

Kuba Ostasz
ul. Sadowa 4/7
22-678 Ulhówek

Imię dziecka:
Jakub Ostasz

Zainteresowania:
Pasją Kuby jest sport i żeglarstwo. Świetnie pływa, bierze udział w wyścigach na wózkach. Uwielbia spędzać czas aktywnie. Lubi zwiedzać, poznawać nowe miejsca i ludzi. Więcej…

Wiek:
14 lat, ur. 31.10.2002

Rodzice:
Ewa i Sylwester

Choroba:
Przepuklina oponowo rdzeniowa (rozszczep kręgosłupa), wodogłowie, niedowład wiotki kończyn dolnych, obustronne zwichnięcie bioder.

Rodzeństwo:
Siostra Kasia, 19 lat-studentka pedagogiki specjalnej UMCS w Lublinie

Kuba urodził się 31 października 2002 roku z przepukliną oponowo-rdzeniową w odcinku lędźwiowo-krzyżowym i wodogłowiem. W ciągu pierwszych ośmiu miesięcy życia przeszedł siedem zabiegów operacyjnych, później pięć kolejnych. Dwukrotnie chorował na zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych i sepsę.

Na początku roku 2012 zmartwiła i zaniepokoiła nas pogarszająca się sprawność fizyczna Kuby, postępujące osłabienie siły mięśniowej mimo intensywnej rehabilitacji. W jednym z warszawskich szpitali stwierdzono zakotwiczenie rdzenia kręgowego, ale decyzję o operacji odłożono. Ryzyko powikłań było bardzo duże, dlatego lekarz zasugerował obserwację i dalszą rehabilitację. Kuba ćwiczył, ale nogi słabły coraz bardziej, w przeciągu kilku miesięcy przestał chodzić a w sierpniu nie mógł już nawet stać z podporem.23.10.12 na oddziale neurochirurgii CZD wykonano zabieg odkotwiczania rdzenia kręgowego. Nadal regularnie ćwiczy i „trenuje chodzenie” w specjalnych aparatach. Większość czasu spędza jednak na wózku.

Niepełnosprawność nie przeszkadza mu w byciu aktywnym. Świetnie pływa, latem bierze udział w obozach żeglarskich. Zimą wyjeżdża na zgrupowania narciarskie. Gra w piłkę, jeździ na handbiku –jego rekord to 40 km. Bierze udział w wyścigach i cross osób niepełnosprawnych na wózkach. Ściga się nie tylko z rówieśnikami, kilkakrotnie rywalizował z osobami dorosłymi a dystans 10km przejechał w 56 minut, jako najmłodszy uczestnik biegu. Staramy się wychować go tak, by szanował ludzi, ale chcemy też by inni darzyli go szacunkiem, by widzieli w nim nie osobę niepełnosprawną, ale człowieka.

Dzięki ludziom poznanym przez Marzycielską Pocztę spełnił swoje marzenia, skoczył ze spadochronem, latał motoparalotnią, spędził kilka dni w Anglii. Ma tutaj Przyjaciół, wielu z nich zna osobiście, dzielą z nim radości, są wsparciem w trudnych chwilach.

Kiedy dowiedziałam się o Marzycielskiej Poczcie zaczęłam się zastanawiać jakie to uczucie dostać niespodziewanie miłą kartkę od obcej osoby i ile radości sprawiłyby takie pocztówki Kubie. Teraz kiedy tradycyjne listy coraz częściej zastępują emaile a życzenia przesyłamy w zdawkowych sms-ach, więc taka akcja skierowana do dzieci ma szczególną wartość. W internecie znalazłam wiersz, który jest dla mnie odzwierciedleniem tego co robicie.
„Korespondencja dusz, z serc głębi płynąca przyjaźni drogę przebyła, piękną w swej tradycjonalności na ozdobnym papierze ręką radości pisana by i radość sprawić…”
– autor Nettika
Dziękujemy za przyjęcie Kubusia do grona dzieci z Marzycielskiej Poczty.