Niedawno w tygodniku Rewia ukazał się obszerny reportaż o naszej księżniczce Nikoli oraz o jej Marzycielskiej Poczcie. Poniżej znajduje się przepisana wersja tego artykułu, a pod tym adresem możecie pobrać PDF’a z zeskanowanym tekstem.

Delfin – mój przyjaciel z Krymu

Sylwia (33) i Sebastian (32) Kabatowie z Łodzi długo nie mogli pogodzić się z tym, że ich córeczka jest nieuleczalnie chora. Choć byli już rodzicami 11-let-niego Kacpra, do pełni szczęścia brakowało im tylko córeczki. Marzyli o niej od dawna…

Nikola z rodzicami

Nikola urodziła się zdrowa. Do siódmego miesiąca nic nie świadczyło o tym, że coś nie jest w porządku. Ale potem pani Sylwia poczuła się zaniepokojona. Dziewczynka nie podnosiła nóżek, bardzo rzadko poruszała rączkami i często zapadała na infekcje. Proszeni o radę lekarze zapewniali, że wszystko jest w porządku. – Jest pani przewrażliwioną matką – słyszała pani Sylwia.

Kiedy minął rok, zdecydowała się zgłosić do specjalisty. Diagnoza była przerażająca.

Nie wiem, jak lekarze mogli tego wcześniej nie zauważyć – pani doktor była w szoku. – Nikola choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1b): To choroba genetyczna. Rzadko objawia się u dziewczynek. Najwyraźniej macie państwo pecha.

Neurolog skierowała Nikolę na badania genetyczne. Testy potwierdziły najgorsze obawy – dziewczynka była nieuleczalnie chora. Jedna z lekarek, wydając wyniki badań, rzuciła mamie Nikoli bez ogródek: – Proszę się nie przyzwyczajać do dziecka. Daję państwu może rok… Tamtego wieczoru, kiedy pani Sylwia wróciła do domu, spojrzała na swoją śpiącą córeczkę i wybuchnęła płaczem.

Przez trzy miesiące nie pozwalała nikomu brać jej na ręce. Nikt nie mógł się do niej zbliżyć.

Chciałam ją chronić przed całym światem. Czułam się winna – tłumaczy pani Sylwia. – Wiedziałam, że nic nie mogłam na to poradzić, bo choroby genetyczne są nieprzewidywalne, jednak w głębi serca wyrzucałam sobie, że może byłoby inaczej, gdybyśmy zaczęli jej rehabilitację wcześniej…

Nikola ma dziś sześć lat. Początkowo nie zdawała sobie sprawy ze swojej choroby.

Najtrudniej było na początku – wspomina jej tata. – Nie rozumiała, że musi jeździć na wózku, bo ma chore nóżki. Kiedy wychodziliśmy na plac zabaw, płakała i wyrywała się z wózka. Pytała: – Czemu trzymacie mnie w tym wózku?! Chcę biegać z innymi dziećmi. Puśćcie mnie! Serce nam pękało, przestaliśmy więc tam z nią chodzić. Teraz na szczęście dużo więcej rozumie – opowiada wzruszony pan Sebastian.

Rodzice postanowili leczyć Nikolę czym się da. Najlepiej… szczęściem. Pani Sylwia znalazła w internecie informację o delfinoterapii. O tym, że delfiny leczą albo przynajmniej powstrzymują w jakimś stopniu rozwój tej choroby.

Niektórzy naukowcy twierdzą, że te pływające ssaki wysyłają ultradźwięki, regenerujące zniszczone komórki. Inni mówią, że nie jest to w żaden sposób udowodnione. Tak naprawdę dla nas to nie ma znaczenia. Nikola jest szczęśliwa, kiedy może z nimi pływać. Wydaje się, że w porównaniu z innymi dziećmi choroba postępuje u niej wolniej – opowiada pani Sylwia.

Codziennie Sylwia i Sebastian Kabatowie oszczędzają pieniądze, by na tydzień wyjechać z córeczką do Jałty na Krymie. Kiedy Nikola pod okiem fizjoterapeuty wchodzi do basenu i podpływają do niej trzymetrowej wielkości delfiny, z twarzy dziewczynki nie znika uśmiech. I w ogóle się ich nie boi! Delfiny się do niej przytulają, całują.

Ostatnio Nikola pływała uczepiona grzbietu delfina. Unoszona przez wodę czuła się chyba tak, jakby nie miała chorych nóżek. Jakby była w pełni zdrowa – przypuszcza mama Nikoli.

Nowe przesyłki

Podczas którejś z podróży do Jałty zaczęła marzyć, by dostawać listy od różnych osób, z różnych miejsc na świecie. Rodzice zapisali ją do Marzycielskiej Poczty. To akcja, dzięki której chore dzieci chętniej walczą o zdrowie, a ich rodzice wiedzą, że nie są w tej walce osamotnieni. W internecie zamieszczane są przez wolontariuszy profile chorych dzieci z całej Polski, które uwielbiają dostawać tradycyjne listy i kartki.

Nikola napisała tam, że pragnie w życiu trzech rzeczy. Jednej małej, czyli różowego laptopa. To akurat jest proste do spełnienia. Gorzej z dwoma pozostałymi marzeniami. Nikola chce spotkać prawdziwą księżniczkę i nią zostać!

Mam nadzieję, że artykuł w Rewii przeczyta jakaś księżniczka albo królewicz. Wtedy napisze do Nikoli list (dziewczynka ma swoją stronę: www.nikolakabat.pl) albo do niej przyjedzie – śmieje się pan Sebastian.

Dzięki Marzycielskiej Poczcie Nikola zdobyła już wielu przyjaciół. Ale wciąż tęskni za dziećmi. Dziewczynka czuje się samotna, bo większość czasu spędza w domu.

Listy zaczęły napływać dosyć szybko. Najpierw jeden, potem dwa aż wreszcie po trzysta listów dziennie! – Pierwszy zaczynał się magicznie – opowiada mama Nikoli. – Pewna dziewczynka napisała, że siedziała w ogródku z mamą i patrzyła na kwiaty. Było słonecznie, napiła się lemoniady i wtedy przyleciał do niej anioł. Usiadł obok i powiedział jej, że jest taka mała dziewczynka w Łodzi, która czeka na listy. Anioł podał jej adres i napisała do Nikolki – wspomina pani Sylwia. – Kiedy czytałam te słowa aż ścisnęło mnie za serce – dodaje.

Nikola każdego dnia czyta ze swoim tatą listy. Ludzie piszą o wszystkim. Opisują swoje życie, marzenia, smutki. Uczniowie jednej z klas zapisali nawet Nikolę w klasowym dzienniku. W sali wisi jej zdjęcie i każdego ranka odczytując listę obecności, pada pytanie: – Nikola Kabat?Obecna! – odpowiada chórem klasa.

Nikola szczególnie lubi listy od babci Basi, która pisze do wszystkich dzieciaków z marzycielskiej poczty. Dużo podróżuje i opisuje swoje wyprawy, aby dzieci mogły poczuć choć trochę atmosferę miejsc, które odwiedza.

Nad morzem jest piękna czysta plaża. Trochę muszelek, miałkiego piasku. Woda jest bardziej słona niż w Bałtyku i cieplejsza – pisze do Nikoli babcia Basia. Zawsze dołącza wymyśloną przez siebie bajkę. Wiele listów jest o księżniczkach: – Hej, nie musisz marzyć, że jesteś księżniczką, bo nią jesteś. I to ładniejszą niż wszystkie inne! Kopciuszek to się do ciebie nie umywa – pisze ktoś inny.

Nikola uzbierała już ponad cztery tysiące listów! Docierają do niej z całego świata. Ślą je też gwiazdy m.in.: Kayah, Kabaret Ani Mru Mru, bracia Golcowie, siostry Steczkowskie, Piotr Rubik. – Nie sposób odpisać na wszystkie, ale w miarę możliwości próbujemy razem z Nikolą dziękować – mówi pani Sylwia.

Rodzice dziewczynki zdają sobie sprawę, że tu nie chodzi tylko o listy, ale i o serce. – To ponad cztery tysiące dobrych serc przyniesionych przez listonosza! Serc, które nie pozwolą zostawić nas samych sobie – wzrusza się pani Sylwia.

Jak wtedy, gdy Nikola potrzebowała aparatu do oddychania. Specjalnie dla niej zorganizowano bieg charytatywny, w którym wzięło udział kilkadziesiąt osób, w tym generał Roman Polko.

Jeden pan miał aż 76 lat i przyjechał z USA – opowiada pan Sebastian. – Nikola czekała na mecie i kiedy potwornie zmęczeni do niej dobiegli, zaczęli śpiewać:Wyginam śmiało ciało, dla Nikoli nam się chciało! – wspomina wzruszony tata i dodaje: – Córka też dostała medal za to, że tak dzielnie walczy o życie.

Bo mała Nikola walczy też dla innych. Właśnie wzięła udział w sesji fotograficznej, promującej łódzkie Hospicjum. Chce dzielić się dobrem, które otrzymuje od innych…

Rewia – Konrad Piskała