Zdjęcie profilowe

Kacperoffline

  • 0

    Wpisy

  • 25

    Komentarze

  • 56

    wyświetleń

Informacje profilowe

Imię

Kacper

Data urodzin

2008-02-26

First Name

Kacper

O mnie:

Witam, mam na imię Kacperek, urodziłem się 26.02.2008r jako zupełnie zdrowiutki maluszek z 10 pkt w skali Apgar. Pierwszy raz wtedy zobaczyłam pełne miłości oczy mamy i jej najwspanialszy na świecie ciepły dotyk. Byłem tak radosny, przywitał mnie też najukochańszy Tatuś i starszy braciszek. W rodzinnym domu pełen szczęścia rozwijałem się prawidłowo, aż do 6 tygodnia życia kiedy nagle coś zaniepokoiło moich rodziców… Zaczęły się problemy z moimi rączkami i nóżkami. Nie znamy dokładnych przyczyn, ale wpływ na to miało prawdopodobnie szczepienie. Z biegiem czasu nie potrafiłem sam przytrzymać główki, chociaż miałem już ok. 3 miesiące. Zacząłem jeździć na rehabilitacje z rodzicami. Nikt nie przypuszczał, że to dopiero początek mojej walki z tak trudną chorobą… Był październikowy wieczór, miałem ok. 7 miesięcy, kiedy trafiłem do szpitala z oznakami duszności. W szpitalu założono mi maskę tlenową na buźkę. Pogorszenie mojego zdrowia nastąpiło rano i zostałem podłączony pod respirator szpitalny na 5 dni. I znów ten wielki strach w oczach Mamusi i Tatusia. Widziałem łzy, które próbowali ukryć. Tak bardzo chciałem powiedzieć: „Mamusiu i Tatusiu nie martwcie się, wszystko będzie dobrze”, ale nie potrafiłem… W sali szpitalnej spędziłem 10 dni, po czym trudności z oddychaniem ustąpiły. Lekarze postawili diagnozę, że miałem wirus RSV, który spowodował duszności. Miało być już wszystko dobrze, przecież wracałem do domu!, ale niestety nie było… Nadal nie utrzymywałem główki, moje rączki robiły się bezwładne, nie siadałem, nie raczkowałem. Tylko strach i smutek widziałem w oczach rodziców przez cały czas. Z oddali słyszałem ich płacz i nie mogłem nic zrobić, a tak chciałem, aby było jak kiedyś… Rodzice szukali dla mnie pomocy wszędzie, nie tracili nadziei. Myśleli, że wyjdę z tego, że to nie może być nic groźnego, przecież urodziłem się zdrowy, dlaczego miałbym być aż tak chorym chłopcem?… Minęły 2 miesiące. Znów przerażenie. 7 grudnia przestałem sam oddychać. Rodzice zawieźli mnie do szpitala, gdzie podłączono respirator żeby mnie uratować. Leżałem długo. Jak było już trochę lepiej i dawałem sobie rade z oddechem to lekarze obiecali wypuścić mnie do domu na Święta Bożego Narodzenia. Minęły dwa dni… i znów zaburzenia oddechu… zostałem zaintubowany. Niestety moje pierwsze Święta spędziłem w szpitalu, a nie w ciepłym rodzinnym domu, przy blasku choinki i z najbliższą rodziną. Mama i tata byli blisko, patrzyłem na nich przez cały czas, ale ani na chwilę nie znalazłem spokoju w ich oczach, wiedziałem, że uśmiechają się do mnie przez łzy… W styczniu 2009 roku lekarze założyli mi PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia), przez który jestem karmiony do dzisiejszego dnia. Tak mijały dni, tygodnie… Nadal nie byłem zdiagnozowany jednak orzeczono, że w najbliższych miesiącach, a nawet latach nie poradzę sobie z samodzielnym oddychaniem, dlatego w połowie marca wykonano mi zabieg tracheotomii. Wiem, że to był kolejny cios dla moich rodziców, ale nie mogłem nic zrobić. Udało im się wypożyczyć w Łódzkim Hospicjum Dla Dzieci respirator, dzięki któremu mogłem wrócić w końcu do domu. Byłem najszczęśliwszym dzieciaczkiem na świecie. Zostałem podopiecznym Łódzkiego Hospicjum. Lekarze, pielęgniarki i pracownicy tej placówki przyjeżdżają do mnie i kontrolują stan mojego zdrowia do dnia dzisiejszego. Obecnie mam już 7 latek i nadal sam nie oddycham, moje funkcje życiowe są podtrzymywane przez respirator. Przechodzę domowe rehabilitacje i dzięki nim są efekty! Potrafię już poruszać rączkami i nóżkami! Bawię się zabawkami, układam klocki i maluję kredkami. Potrafię mówić! Lekarze bardzo się dziwią, bo to prawie niemożliwe przy rurce jaką mam w szyi. A ja jakby im na przekór wciąż śpiewam. Tak, właśnie ja śpiewam! bo wiem, że wtedy moja rodzina jest szczęśliwsza. Staram się zawsze być bardzo wesoły i nie poddawać się w walce z chorobą. Mam całkowitą świadomość, że jestem chory, że jeżdżę na wózku i że w obecnej chwili nie mogę żyć tak jak inne dzieci oraz moi rówieśnicy. Jednak mam tak wielką siłę woli i bardzo często powtarzam, że jest na świecie jedno wielkie marzenie, które musi się spełnić. Pragnę pokazać, że niepełnosprawność to nie tylko smutek, żal ale również radość i życie na swój sposób normalnie i rodzinnie. Skończyłem pierwszą klasę w SP 205 w Łodzi z wyróżnieniem, od września tego roku jestem uczniem klasy drugiej. Mam nauczanie indywidualne z Panią Agatką. Uczę się pisać i czytać, poznaję świat. Pani Nauczycielka mówi, że pomimo mojej choroby to bardzo dobrze daję sobie radę i że jestem super chłopcem. Uwierzcie, że daje z siebie wszystko aby pokazać, że mimo niepełnosprawności można być dzielnym i walczyć każdego dnia z chorobą. Jestem małym dzieckiem jednak rozumiem bardzo wiele. Obecnie 4-5 razy w tygodniu mam rehabilitacje, ćwiczę dzielnie każdego dnia. Od jakiegoś czasu podczas rehabilitacji oddycham bez respiratora. Maszyna jest obok mnie aby w razie potrzeby szybko ją podłączyć jednak staram się głęboko oddychać i jak na razie całkiem nieźle mi to wychodzi. Mój rekord w samodzielnym oddychaniu to 7 godzin. Bardzo bym chciał chociaż w dzień oddychać samodzielnie. Wierzę, że przy częstych ćwiczeniach samodzielnego oddychania kiedyś mi się to uda…. może kiedyś w przyszłości całkowicie będę mógł się pożegnać z respiratorem. Mam głęboką nadzieję, że kiedyś w końcu wyzdrowieję i będę taki jak moi rówieśnicy, ale do tego potrzebne jest leczenie i rehabilitacja, która jest bardzo droga, ale to moja jedyna i wielka szansą na bycie zdrowym chłopcem. W tym właśnie potrzebuję pomocy. Chciałbym poczuć jak to jest móc chodzić, biegać, grać w piłkę z tatą i starszym braciszkiem oraz bawić się z kolegami. Kiedyś zobaczycie, że w końcu stanę o własnych siłach i pokażę, że siła woli jest tak wielka, że nawet po takich przejściach można stać się zdrowym człowiekiem. Obiecuję, że będę ćwiczył i ćwiczył z całych sił i próbował żyć samodzielnie, aby już nigdy nie zobaczyć łez strachu i bólu w oczach mojej kochanej Rodziny… To moje największe marzenie…

Miejscowość

Łódź

Przyjaciele

Zdjęcie profilowe
Tomasz Chmiel
@tomaszchmiel
Zdjęcie profilowe
Weronika Mazurkiewicz
@weronika-mazurkiewicz
Zdjęcie profilowe
Ewelina
@ewee
Zamknij