Zdjęcie profilowe

Natalkaoffline

  • Dosin, Polska
  • https://www.facebook.com/POMOCDLANATALKIMLYNARCZYK/
  • 0

    Wpisy

  • 0

    Komentarze

  • 12

    wyświetleń

Informacje profilowe

Imię

Natalka

Data urodzin

2012-03-25

First Name

Natalka

Last Name

Młynarczyk

Country

Polska

City

Dosin

Notka Biograficzna

Natalka ma 7 lat – jest uśmiechniętą, uroczą dziewczynką.

Wyczekiwaną, wymarzoną córeczką, która na pierwszy rzut oka wygląda na zdrowe dziecko. Niestety tak nie jest 🙁

Od urodzenia zmaga się z padaczką lekooporną, opóźnieniem psychoruchowym dużego stopnia i pogłębiająca się wadą wzroku.

Nasza służba zdrowia nie była w stanie odnaleźć przyczyny takiego stanu rzeczy. Byliśmy przekonani, że to jedyne nieszczęścia, jakie stały się udziałem naszego dzieciątka. Niestety, życie pisze dramatyczne scenariusze 🙁

Rok temu poddaliśmy się badaniom genetycznym i okazało się, że córka ma bardzo rzadką mutację genetyczną (w genie WDR 45 – piaty przypadek w Polsce). Na chwilę obecną choroba jest nieuleczalna i śmiertelna 🙁 Gdy atakuje zabiera wszystko: wzrok, możliwość samodzielnego jedzenia i oddychania 🙁

Jednak podobno są na tym świecie dobrzy ludzie, którzy szukają lekarstwa na tą paskudną chorobę!!!!!!! W Hiszpanii jest grupa lekarzy, którzy chcą pomóc Naszej Natalce.

JEST SZANSA!!!!!!!!!!!

Niestety droga do ewentualnego zdrowia jest długa i bardzo bardzo kosztowna.

Turnusy rehabilitacyjne, specjalistyczny sprzęt (ortezy, pionizator, wózek), leki, suplementy to olbrzymie wydatki, które przerosły nasze możliwości finansowe.

Ale kto wie ? Może za jakiś czas Natalka będzie zdrową Dziewczynką i wtedy każdemu z Was podziękuje 🙂 🙂 🙂

My Rodzice oszalelibyśmy ze szczęścia <3 bo kochamy córkę nad życie i naszym głównym celem jest jej zdrowie życie!!!!!!! >

Dlatego zwracamy się do Was z olbrzymią prośbą o pomoc i wsparcie dla naszej Natalki.

Dla nas – rodziców nadzieja umiera ostatnia…. wierzymy, że nasze dziecko stanie się kiedyś bardziej samodzielne; będzie chodziło powie upragnione przez nas -,,mama, tata”.

Wiemy, że jest wiele dzieci, które walczą o życie tu i teraz.. ale nasze też o nie walczy ….może ono nie jest bezpośrednio (w tym momencie) zagrożone, ale bez walki będzie tylko wegetacją i oczekiwaniem na atak choroby.

A ta jest nieprzewidywalna! 🙁 jak zacznie postępować Natalka może odejść od Nas bardzo szybko!!!!!

A do tego – my jako rodzice nie możemy dopuścić!!!! Natalka jest dla Nas wszystkim. Sensem życia!!!!

E-mail Address

marti181@wp.pl

Zamknij