Poznajcie rodzeństwo „mukolinków” – Zuzię i Michałka. Zanim Michałek przyszedł na świat, rodzice nie podejrzewali, że ich córka choruje na mukowiscydozę. Dopiero kiedy pojawiło się drugie dziecko lekarze odkryli, że zarówno Michał jak i Zuzia są obarczeni tą samą chorobą. W tym przypadku liczymy na Wasze podwójne wsparcie! Mukolinkowe rodzeństwo czeka na Wasze listy i kartki. uśmiech

Zuzia i Michał Tomczak
ul. Newtona 12c/26
60-161 Poznań

Imię dziecka:
Zuzanna Tomczak

Zainteresowania:
Zuzanka lubi czytać książki, śpiewać, malować i tańczyć. Zbiera Pet Shopy (takie małe figurki zwierzątek). Uwielbia zabawy na świeżym powietrzu. Marzenie Zuzi to oczywiście wyzdrowieć, aby żyć bez inhalacji, leków i szpitala. Zuza marzy też o tym, aby polecieć samolotem do Disneylandu i spotkać tam wszystkich ulubionych bohaterów bajek. Ulubiona postać z bajki, filmu: Scooby-Doo, Barbie , Hannah Montana. Ulubiony kolor: różowy, fioletowy i niebieski.

Wiek:
9 lat, ur. 17.10.2003

Rodzice:
Katarzyna, Marcin

Choroba:
Mukowiscydoza

Rodzeństwo:
Michałek – lat 6 (prawie)

O Zuzi

Zuzia urodziła się 17 października 2003 o godzinie 15:50. Dzień urodzin Zuzi – wyczekanego dziecka – był jednym z najszczęśliwszym w naszym życiu. Zuzanka normalnie się rozwija, rosła i przybierała na wadze. Średnio dwa, trzy razy do roku „łapała” zapalenie oskrzeli, które leczyliśmy w domu. „Nasza” pani doktor stwierdziła u Zuzi początki astmy i zleciła obserwację w tym kierunku. W międzyczasie urodził się Michałek i badania: przesiewowe i genetyczne wykazały jednoznacznie mukowiscydozę, przebadana została także Zuzia, u której badania genetyczne także potwierdziły tę podstępną chorobę. Początki leczenia były trudne, ponieważ Zuzanka buntowała się przeciwko inhalacjom i rehabilitacji – wolała ten czas poświecić na zabawę tak jak to było do tej pory. Teraz już wie, że te zabiegi są konieczne, ale chyba nie zdaje sobie sprawy, że one przedłużają jej życie i są szansą na oddech. Teraz Zuzia chodzi już do pierwszej klasy i jest bardzo pilną uczennicą. Odrabianie lekcji sprawia jej wielką frajdę, a pochwała z ust nauczycielki największa nagrodą.

O Michałku

Michałek urodził się 5 stycznia 2008. Byliśmy przeszczęśliwi jednak trwało to tylko 2 tygodnie. Dostaliśmy telefon ze szpitala, że trzeba powtórzyć badania pod kątem mukowiscydozy. Na wyniki czekaliśmy 6 tygodni i cały czas łudziliśmy się, że nie zadzwoni. Niestety… Zostaliśmy umówieni na wizytę w szpitalu, aby tam wykona badanie chlorków w pocie; chociaż badanie genetyczne wyraźnie wskazywało, że Michałek odziedziczył jeden „zły” gen od Mamy a drugi „zły” gen od Taty. Niestety, przy okazji tej wizyty okazało się że Misiek ma już zmiany w płuckach, więc potrzebny będzie minimum dwutygodniowy pobyt w szpitalu. Następne problemy zaczęły się wiosną. Michałek stracił na wadze ponad kilogram i z silnym odwodnieniem trafił w maju ponownie na oddział szpitalny.W tej chwili Michałek jest radosnym, rezolutnym (prawie) trzylatkiem, który uwielbia Lego Duplo, samochody, Boba Budowniczego, Strażaka Sama, Spidermana i Batmana, kolor zielony i zabawy ze starszą siostrą. Dzięki temu, że w Poznaniu przeprowadzane są przesiewowe badania noworodków m.in pod kątem mukowiscydozy Michaś ma podawane leki praktycznie od urodzenia, co daje mu szansę na dłuższe życie.

Osobiście uważam, że taka akcja to wspaniały pomysł. Najmniejsze objawy sympatii potrafią zdziałać cuda. Z doświadczenia wiem ile znaczy akceptacja i zainteresowanie dla dziecka śmiertelnie chorego. Dzieci źle znoszą wszystkie zabiegi rehabilitacyjne oraz pobyty w szpitalu. Teraz nadchodzi jesień i zima – najgorszy okres dla Mukolinków, ponieważ wtedy właśnie jest najwięcej zaostrzeń choroby.. Wierzę w to, ze kartki i listy przysyłane Im przez innych ludzi pozwolą, aby uśmiech zagościł na ich buziach na dłużej i częściej.